donatieknop english

Een noodsituatie vergt noodmaatregelen. Daar zijn we ons terdege van bewust. Maar ook noodmaatregelen moeten proportioneel, transparant en toetsbaar zijn. En daar lijkt de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) nu toch een belangrijke steek te hebben laten vallen. Omdat die haar goedkeuring heeft gegeven aan een problematische noodmaatregel, de zogenaamde ‘corona opt-in’, waarmee het medisch beroepsgeheim systematisch buitenspel wordt gezet. De medische privacy van alle Nederlandse burgers komt hiermee in gevaar.

Waar gaat het om? Ruim de helft van alle Nederlanders heeft nog geen toestemming gegeven om hun medische gegevens via het Landelijk Schakelpunt (LSP) te laten uitwisselen door zorgverleners. Daardoor is er een groot niemandsland van potentiële corona-patiënten waarvan huisartsenposten en ziekenhuizen niet weten wat hun medische achtergrond is. Terwijl ze daar wel behoefte aan hebben, als de nood aan de man komt. Vandaar dat ze aan het ministerie van VWS gevraagd hebben om daar iets voor te regelen.

Het ministerie van VWS heeft hiervoor de zogenaamde ‘corona opt-in’ bedacht. Een verwarrende term, omdat er door die maatregel juist géén expliciete toestemming (opt-in) meer vereist is; er wordt uitgegaan van een soort stilzwijgende toestemming dat je gegevens gedeeld mogen worden via het LSP. Tenzij je alsnog bezwaar maakt. De nieuwe praktijk wordt daarmee: wie zwijgt, stemt toe (opt-out). Wat wettelijk gezien gewoon niet mag.

De Autoriteit Persoonsgegevens vindt deze ‘corona opt-in’ niet bezwaarlijk, met dien verstande dat de patiënt nog wel even ter plekke toestemming moet geven. In haar reactie op het voorstel stelt de AP:
“Artsen op de huisartsenpost of spoedeisende hulp mogen alleen met toestemming van coronapatiënten het medisch dossier bij hun huisarts inzien via een elektronisch uitwisselingssysteem. Wie nog geen toestemming heeft gegeven, kan dat ter plekke doen. Dat mag in dit geval ook mondeling. Alleen als een patiënt niet in staat is om toestemming te geven, is inzage zonder toestemming toegestaan.”

Medisch beroepsgeheim massaal omzeild

Klinkt logisch en redelijk. Vooral ook vanwege de extra voorwaarden die de AP heeft toegevoegd, zoals: dat deze maatregel tijdelijk is, en dat de gegevens alleen ingezien mogen worden door de huisartsenpost of de spoedeisende hulp. Maar toch kleven er aan deze oplossing belangrijke bezwaren. We noemen er vier (maar er zijn er nog meer).

Ten eerste is er een technisch probleem. Je kunt als patiënt wel zéggen dat je toestemming geeft, maar dan kan de arts nog steeds niet in je dossier. Degene die je dossier moet ontsluiten is namelijk de huisarts die je medische gegevens heeft vastgelegd in zijn patiëntdossier. Deze noodmaatregel is nou juist bedoeld om het beroepsgeheim dat daarop rust te omzeilen. Hoe dit logistiek moet worden gerealiseerd, wordt niet helder uit de brief van de AP. Maar wie is ingewijd in de technische kant van het LSP, weet dat dit alleen maar kan door álle dossiers waarvoor nog geen toestemming voor uitwisseling is gegeven, alsnog te ontsluiten (via een update van huisarts-systemen). Een volkomen disproportionele maatregel. En ook nog bloedlink, getuige het tweede probleem.

Het tweede probleem is ook technisch van aard: de raadpleging van je dossier zou beperkt moeten blijven tot de zorgverleners die direct bij je behandeling zijn betrokken. Maar dat is in het LSP technisch niet mogelijk. Dit informatiesysteem biedt geen mogelijkheid tot gericht opvragen: het is alles of niets. In dit geval dus alles, oftewel iedere zorgverlener aangesloten op het LSP. Dat zijn tienduizenden potentiële ingangen voor hackers. De Eerste Kamer, die het LSP in 2011 unaniem verwierp, noemde het systeem daarom destijds “een dossier met duizend deuren aan de achterkant.”

Schijnzeggenschap

De ‘corona opt-in’ biedt daarmee slechts een schijnzeggenschap aan de patiënt – het derde bezwaar. Ongeacht of de patiënt toestemming geeft, zal diens dossier namelijk technisch al open staan voor raadpleging vanuit tienduizenden toegangspunten. De toestemming die patiënten volgens de AP moeten geven, is daarmee niets meer dan een holle formaliteit. Door in haar brief aan het Ministerie van Volksgezondheid ten onrechte te stellen dat deze toestemming een harde eis is om het dossier raadpleegbaar te maken, gaat de AP voorbij aan de verstrekkende technische implicaties van deze maatregel – en daarmee ook de juridische.

Daarmee komen we aan bij het vierde en overkoepelende bezwaar. De AP houdt officieel toezicht op de naleving van privacywetten, maar nergens in haar brief valt te lezen op welke wettelijke basis de ‘corona opt-in’ is gebaseerd. Evenmin wordt duidelijk waarom de AP van mening is dat de voorgestelde ‘corona opt-in’ een noodzakelijke en proportionele maatregel en dat dit probleem niet op een minder ingrijpende manier kan worden opgelost. Van een privacytoezichthouder in crisistijd mogen we een transparant en grondiger onderbouwd oordeel verwachten, waarbij bovenstaande gevolgen van de ‘corona opt-in’ expliciet worden meegewogen.

Toezicht op naleving van de privacywetgeving en de principes van het privacyrecht zijn de kerntaken van de AP, juist in crisistijd. Als iemand nu het hoofd koel moet houden en niet mee moet gaan in overhaaste crisismaatregelen met onoverzienbare gevolgen, is het de nationale toezichthouder op de privacy.


Platform Bescherming Burgerrechten
Privacy First
Humanistisch Verbond
Stichting KDVP


Dit gezamenlijke standpunt is eerder tevens gepubliceerd op https://platformburgerrechten.nl/2020/04/10/ap-sta-ons-bij/ en https://specifieketoestemming.nl/ap-sta-ons-bij/.

Gepubliceerd in Wetgeving

Minister Schippers van Volksgezondheid wil generieke toestemming voorlopig de standaard maken in haar nieuwe EPD-wet, waardoor met een eenmalige toestemming patiëntendossiers toegankelijk worden voor alle op het systeem aangesloten zorgverleners. Ze gaat daarmee voorbij aan de wens van de Tweede Kamer, die deze toestemmingsvorm wegens privacybezwaren schrapte uit het oorspronkelijke wetsvoorstel. Dat mag de Eerste Kamer niet laten gebeuren, schrijft onze campagne Specifieke Toestemming in een brief aan de Senaat, die zich binnenkort over het wetsvoorstel buigt.

Het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische gegevensverwerking (33509) is de opvolger van de Wet-EPD, die in 2011 wegens privacybezwaren unaniem werd verworpen door de Eerste Kamer. Dossiers werden toegankelijk voor tienduizenden zorgverleners en hun medewerkers, zonder voorafgaande check van de dossierhoudende arts.

In de nieuwe EPD-wet die Schippers in 2014 presenteerde, moesten patiënten weliswaar vooraf toestemming geven om hun gegevens beschikbaar te stellen, maar was deze toestemming zo breed dat zowel arts als patiënt geen zicht hadden op wie welke gegevens met welk doel kon raadplegen. De Tweede Kamer vond dat onaanvaardbaar. Generieke toestemming, oftewel met een eenmalige toestemming alle op een systeem aangesloten zorgverleners toegang verschaffen, werd in juli 2014 uit het wetsvoorstel geschrapt.

In reactie hierop presenteerde de minister een nieuwe toestemmingsvorm: gespecificeerde toestemming. Anders dan deze term doet vermoeden, komt ook deze vorm van toestemming neer op een carte blanche, zo beargumenteerde Specifieke Toestemming al eerder uitgebreid naar de Eerste Kamer. In de expertmeetings en behandelingen in de Senaat bleek vervolgens dat ook Eerste Kamerleden nog veel vraagtekens hadden bij Schippers’ gespecificeerde toestemming.

Die bezwaren lijken echter voorbarig, nu deze vorm van toestemming überhaupt niet realiseerbaar blijkt. Huidige systemen om medische gegevens mee uit te wisselen, waarvan het Landelijk Schakelpunt (LSP, het voormalige EPD) het bekendst is, zijn namelijk in hun ontwerp niet ingericht om patiënten specifiek gegevens te laten delen (ook niet met gespecificeerde toestemming), zo informeerde de minister de Tweede Kamer in december jl. Voor er een manier is om gerichter gegevens beschikbaar te stellen, wil de minister dat patiënten in ieder geval drie jaar lang alsnog een brede, generieke toestemming kunnen geven, die, eenmaal gegeven, ook daarna geldig blijft.

Fundamentele bezwaren Eerste en Tweede Kamer genegeerd

De campagne Specifieke Toestemming volgt het wetsvoorstel al sinds haar introductie op de voet, en wees de Eerste Kamer begin deze week in een brief met klem op de fundamentele bezwaren die er kleven aan generieke toestemming.

“Specifieke Toestemming vindt dat de huidige wetgeving – Wgbo en Wbp – een goede basis is voor het vragen van toestemming in de zorg, en vindt generieke toestemming – ook ‘tijdelijk’ voor drie jaar – onacceptabel. Generieke toestemming kan door onoverzichtelijkheid voor zowel patiënt als dossierhoudend arts niet voldoen aan de eisen die wet en verdrag stellen aan het delen van medische gegevens”, zo stelde de campagne al eerder.

Onze campagne stelt aan Senaatsleden voor dat ofwel alle artikelen over toestemming uit het wetsvoorstel worden geschrapt zodat er op basis van al bestaande wetgeving medische gegevens kunnen worden gedeeld, óf dat de behandeling van het wetsvoorstel wordt uitgesteld totdat duidelijk is welke gevolgen de gespecificeerde toestemming van de minister heeft voor de privacy van patiënten.

De Eerste Kamer hield gisteren een zogeheten nadere procedure over het wetsvoorstel, en besloot daarin de verdere behandeling te laten afhangen van de termijn en de wijze waarop de Eerste Kamer zich kan laten informeren over nog bij de Kamer levende vragen. De campagne Specifieke Toestemming zal de Eerste Kamer te zijner tijd van nadere inbreng voorzien.

Download HIER de brief die Specifieke Toestemming begin deze week naar de Eerste Kamer stuurde (pdf) en klik HIER voor bovenstaand bericht zoals gisteren gepubliceerd op de campagne-website.

Gepubliceerd in Medische privacy

Deze week verscheen op de website van het Platform Bescherming Burgerrechten een belangwekkend commentaar van jurist Ab van Eldijk (voorzitter Stichting KDVP) over de huidige privatisering van het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Die privatisering gaat gepaard met grote druk van zorgverzekeraars op zorgverleners om zich contractueel bij dit private EPD aan te sluiten. Vrijwel hetzelfde EPD dus waarvan in 2011 duidelijk werd dat er enorme privacy- en veiligheidsrisico's aan kleven. Volgens Van Eldijk kan dit juridisch niet door de beugel. Privacy First onderschrijft dit standpunt. De private contractsvrijheid kent immers een aantal principiële grenzen. Tot de belangrijkste van deze grenzen behoren 1) de wet en 2) de goede zeden, in dit geval het medisch beroepsgeheim. Hieronder volgt het hele commentaar van Van Eldijk:

"Na het afblazen van een landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) door de Eerste Kamer proberen zorgverzekeraars nu een private versie van het landelijk EPD op te zetten. De wijze waarop zorgverzekeraars nu trachten alsnog een private doorstart van het EPD mogelijk te maken negeert niet alleen alle bezwaren van de Eerste Kamer tegen het op deze wijze verwerken van medische persoonsgegevens.
Het is ook juridisch onhoudbaar.

Zorgverleners hebben een wettelijk beroepsgeheim. Daaronder valt onder meer alle informatie die een patiënt aan de zorgverlener toevertrouwt en alle handelingen die de zorgverlener verricht, zoals het uitschrijven van recepten, de gekozen therapie en het aanhouden van een dossier van de patiënt.

Daarom is het door zorgverzekeraars laten afdwingen van de aanlevering van behandelgegevens door huisartsen/zorgverleners door hierover bepalingen op te nemen in contracten juridisch niet mogelijk. Een dergelijke verplichte aanlevering houdt een fundamentele en systematische doorbreking van het beroepsgeheim in. Alleen een wettelijke regeling kan dit beroepsgeheim opheffen.

Die verplichte aanlevering van behandelgegevens komt in de praktijk neer op het feitelijk geheel opheffen van het medisch beroepsgeheim. Opslag, uitwisseling en gebruik van de verplicht aangeleverde behandelgegevens vinden niet meer plaats onder de controle van bij de behandeling betrokken zorgverleners. Bijgevolg is het onttrokken aan het oordeel van zorgverleners over de wenselijkheid, het nut en/of de noodzaak van de uitwisseling van behandelgegevens.

Een verplichte doorbreking van het medisch beroepsgeheim van zorgverleners is niet mogelijk op basis van bepalingen in contracten van zorgverzekeraars zoals die nu worden opgelegd aan zorgverleners. Deze bepalingen die een doorbreking van het beroepsgeheim inhouden, zijn in strijd met de wet, onzedelijk en dientengevolge onverbindend.

Het is onbegrijpelijk dat de minister meent te kunnen stellen dat zij niets kan doen aan deze private doorstart van het EPD. Inmiddels vindt ook de Tweede Kamer dat de minister moet ingrijpen. De Kamer vindt dat zorgverleners en patiënten zelf moeten beslissen over het delen van medische gegevens met anderen.

Maar de Tweede Kamer gaat voorbij aan de aanslag op het beroepsgeheim. Het wordt tijd dat zorgverleners, die immers gehouden zijn aan het medisch beroepsgeheim, opkomen tegen deze doorbreking daarvan."
 

Gepubliceerd in Medische privacy

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon