donatieknop english

'Herstelzorg COVID alleen vergoed na verplichte deelname onderzoek, kan dit zomaar?'

"Zo'n 25.000 ex-COVID-19-patiënten hebben na hun besmetting nog ernstige beperkingen, zoals extreme vermoeidheid, concentratieproblemen, longklachten of verlies van spiermassa. Deze klachten kunnen verminderen door paramedische herstelzorg. Wie deze herstelzorg vergoed wil krijgen, moet verplicht meewerken aan een onderzoek. Wie weigert, moet de hulp uit eigen zak betalen. Daarnaast moeten ex-COVID-19-patiënten binnen vier maanden starten met hun behandeling, anders hebben ze ook geen recht op vergoede herstelzorg.

Mensen die langdurig ziek blijven na een COVID-besmetting hebben vaak behoefte aan paramedische herstelzorg (bijvoorbeeld: fysio-, oefen- of ergotherapie, maar ook diëtetiek). (...) Om deze kosten vanuit de basisverzekering te vergoeden, moet er wetenschappelijk bewijs aan een behandeling ten grondslag liggen. Daarom heeft het Zorginstituut Nederland, die de overheid adviseert welke zorg in de basisverzekering vergoed moet worden, de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 uit de grond gestampt. (...) Deze herstelzorg wordt vanaf 18 juli 2020 tot 1 augustus 2021 vanuit de basisverzekering vergoed, mits mensen verplicht meewerken aan een onderzoek. Er staat op de site van Zorginstituut Nederland: 'Een voorwaarde om paramedische herstelzorg vergoed te krijgen is dat patiënten bereid moeten zijn mee te werken aan onderzoek. Er moet toestemming gegeven worden om anoniem gemaakte behandelgegevens van deze herstelzorg te delen met de onderzoekers. Zonder deze toestemming wordt de zorg niet vergoed. Met het onderzoek worden de effecten en kosten van paramedische herstelzorg voor COVID-19 onderzocht.'

Verplicht meewerken aan een onderzoek

Het verplicht meewerken aan een onderzoek en je data delen in ruil voor het vergoeden van zorg is Ergotherapie Nederland (maar ook andere zorgverleners en patiënten) een doorn in het oog. 'Wij vinden het ethisch niet verantwoord dat cliënten noodzakelijke zorg wordt onthouden louter en alleen omdat zij niet mee willen doen aan het onderzoek.' Het is naar mening van de beroepsvereniging ook niet juist, omdat ergotherapie nu al gewoon basisverzekerde zorg is. 'Uiteraard vinden wij het van belang dat zoveel mogelijk cliënten meedoen aan het onderzoek maar van dwang mag geen sprake zijn; en dat is feitelijk nu wél zo', schrijven de ergotherapeuten afgelopen week in een brief aan de Vaste Kamercommissie VWS van de Tweede Kamer. (...)

Geen keuzevrijheid

Ergotherapeut Dominique van der Veen startte op 1 maart een petitie onder zorgverleners. Binnen drie dagen waren er al meer dan 500 handtekeningen. Franka Fels werkt al 27 jaar als ergotherapeut en in haar praktijk worden zo'n 50 ex-COVID-patiënten behandeld. Zij zegt: 'De mensen waar wij kenbaar maken dat het gaat om een onderzoek, die ageren daar allemaal tegen vanwege de keuzevrijheid die er niet is. Uiteindelijk zijn ze bereid om dan toch maar mee te doen aan het onderzoek, want ze zijn wanhopig. En ze overzien het niet, ze willen hulp, ze redden het niet. Dus ze hebben geen keus.'

Onderzoek via app op je smartphone

Het COVID-paramedisch onderzoek wordt anoniem uitgevoerd door het Radboudumc. De deelnemers moeten toestemming geven dat hun gegevens uit hun digitale zorgdossier worden gehaald. Verder moeten de ex-COVID-patiënten op hun smartphone via de app YourResearch in maand drie, zes, negen en twaalf een vragenlijst van maximaal 74 vragen invullen. Ook als de therapie is gestopt, moet nogmaals een vragenlijst worden ingevuld. Niet alle COVID-patiënten hebben een smartphone. Ook is niet iedereen digitaal vaardig genoeg en sommige mensen kampen met zulke ernstige vermoeidheid en concentratieproblemen dat het invullen van een waslijst aan vragen wellicht teveel is gevraagd.
(...)

Medisch geheim

De 54-jarige ex-covid patiënt Annick Smit verzet zich tegen die verplichte koppeling: 'Ik verdom het toch echt verplicht te moeten meewerken aan een medisch onderzoek! Dat is een grove inbreuk op mijn privacy en het medisch geheim.' Bovendien valt ze ook buiten de boot vanwege die vier maanden eis, omdat ze corona kreeg in de eerste golf. Ze zakte op 1 februari 2020 in de rij voor de kassa door haar benen. Toen was COVID-19 in Nederland nog niet officieel vastgesteld. De toegesnelde ambulance constateerde 'een griepje' en ze moest thuis maar uitzieken. Annick heeft een maand doodziek op bed gelegen. Pas maanden later - toen er een test was - is corona vastgesteld. (...) Een jaar na haar besmetting heeft ze nog allerlei klachten zoals verschrikkelijke vermoeidheid, geen smaak en een enorm gebrek aan concentratie. 'Ik moet alles opschrijven anders gaat het mis', zegt ze. Annick zou eigenlijk fysiotherapie en cognitieve therapie moeten krijgen, maar er zitten meer dan vier maanden tussen het einde van het acute infectiestadium en haar eventuele doorverwijzing door de huisarts. En dan kom je niet in aanmerking voor vergoeding. De herstelzorg zelf betalen is geen optie, want ze leeft van een bijstandsuitkering en ze heeft geen aanvullende zorgverzekering.

Vrije toestemming

Vincent Böhre is directeur bij Privacy First, een onafhankelijke stichting met als doel het behoud en de bevordering van het recht op privacy. Böhre zegt dat zo'n verplichte deelname aan onderzoek niet door de beugel kan. 'Ik vind het een foute zaak. Privacy is een fundamenteel grondrecht en zeker als het over medische zaken gaat. Dan zijn er strenge regels waaraan voldaan moet worden om die data te kunnen gebruiken. Dat kan alleen met strikte, expliciete vrije toestemming vooraf. En in dit geval is er geen sprake van vrije toestemming, want er is sprake van afhankelijkheid. Van een soort van dwang, dat mensen alleen hun zorg vergoed kunnen krijgen als ze meedoen aan medisch onderzoek.'

'Recht op privacy betalen'

Hij vervolgt: 'Los van het recht op privacy en recht op goede zorg, is er wellicht een wettelijke basis, maar ethisch deugt het niet. Je mag dit als overheid niet afdwingen. Er ontstaat zo een tweedeling: mensen die wel en niet meewerken. Wie geld genoeg heeft, betaalt de zorg zelf en heeft recht op zijn privacy. Wie geen geld heeft, moet de zorg betalen met zijn data.' (...) Privacy First begrijpt die verplichting niet. Patiëntenfederatie Nederland onderzocht in november 2019 hoe mensen staan tegenover delen van gezondheidsgegevens voor onderzoek. Böhre zegt: 'Als je vriendelijk aan mensen vraagt: 'Zou u mee willen werken aan een medisch onderzoek?', dan stemt 80 procent probleemloos in. Bij zulke grote aantallen aan patiënten heb je dan nog steeds genoeg data voor een gedegen onderzoek. Dan is verplichting niet nodig.'
(...)

Of de tijdelijke regeling paramedische herstelzorg na COVID-19 ook na 1 augustus 2021 wordt voortgezet, kon het ministerie van VWS nog niet zeggen. 'Dat is aan een volgend kabinet na de verkiezingen, maar dat ligt wel in lijn van de verwachtingen', aldus de woordvoerder van Minister Van Ark."


Lees hier het volledige artikel bij AVROTROS Radar en bekijk hieronder de televisiereportage d.d. 8 maart 2021, inclusief interview met Privacy First. 

Gepubliceerd in Privacy First in de media

Het nieuwe 'Landelijk EPD': overbodig, onwenselijk en onaanvaardbaar

Het Ministerie van VWS is, buiten het zicht van de Tweede Kamer om, actief betrokken bij een nieuwe variant van het 'Landelijk EPD’: de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) van het Informatieberaad Zorg. Naast kritische inbreng in een open consultatie stuurde Privacy First hierover begin deze week een alarmerende brief aan de Tweede Kamer.

Privacy First acht het voorstel voor de Online Toestemmingsvoorziening (OTV/Mitz) overbodig, onwenselijk, onaanvaardbaar en een ernstige schending van de privacy van patiënten.

De OTV is een doorontwikkeling van het Landelijk Schakelpunt (LSP), de implementatie van het in 2011 door de Eerste Kamer verworpen ‘Landelijk EPD’. Ondanks dat de Minister van Medische Zorg en Sport bij herhaling stelt te koersen op een gegevensuitwisseling binnen het zorgproces, blijft het Informatieberaad Zorg volharden in het gebruik van een gecentraliseerde infrastructuur.

Voor patiënten heeft dit draconische gevolgen: zeg je ’nee’ tegen deelname aan de OTV, dan kunnen er geen medische gegevens meer worden uitgewisseld. Zelfs het versturen van een recept, of een papieren dossier, is dan niet meer mogelijk. Op deze wijze worden patiënten gedwongen het medisch beroepsgeheim te doorbreken en een brede, ongerichte ontsluiting van hun medische gegevens te accepteren.

In 2014 werd het recht op een ‘opt-in’ in de wet verankerd. Dat wordt via de OTV nu effectief ongedaan gemaakt. Het Informatieberaad Zorg neemt samen met Zorgverzekeraars Nederland plaats op de stoel van de wetgever. Privacy First acht dat vanuit democratisch oogpunt pertinent onaanvaardbaar.

Vervolgens bleek de ‘open consultatie' hierover alles behalve ‘open'. Inzenden mocht naar een emailadres. Over de andere inbreng wordt niet gecorrespondeerd. Andere inbreng die we kennen is van Stichting NUTS, Whitebox en ZorgICTzorgen.

Wordt vervolgd...


Klik HIER voor de inbreng van Privacy First bij de consultatie (pdf).
Klik HIER voor de brief van Privacy First aan de Tweede Kamer (pdf).

 

Zorgpolder

Gepubliceerd in Medische privacy

Hoe digitaliseren we de uitwisseling van medische gegevens? Die vraag speelt nu ongeveer vijftien jaar. Voor het eerst heeft de Minister een pragmatische, doordachte en integrale analyse gemaakt van wat er werkelijk nodig is om dit te bereiken. Op hoofdlijnen acht Privacy First dit wetsvoorstel het beste dat we ooit op dit dossier hebben gezien. In de uitwerking zien we nog wel risico’s.

Het succes zal afhangen van het doorzettingsvermogen van het Ministerie van VWS en de mate waarin het in staat is partijen in het zorgveld voorbij hun eigen horizon te laten kijken.

De behandelrelatie staat centraal

Op aangeven van de Patiëntenfederatie besloot Minister Schippers eind 2015 tot ‘regie voor de patiënt’ in het medisch dossier.

Privacy First acht het 'centraal stellen van de patiënt' een fundamentele denkfout. Het doet te weinig recht aan de meerwaarde die een zorgverlener biedt en diens verantwoordelijkheid in het bewaken van de kwaliteit van de zorg. Het is het zorgproces dat centraal dient te staan. Arts en patiënt voeren samen, in onderling vertrouwen, de regie.

Tot onze opluchting slaat de Minister met dit wetsvoorstel een andere weg in (zie concept-memorie van toelichting §2.3.4, p.11). De behandelrelatie wordt de voornaamste grondslag voor de uitwisseling van gegevens, in lijn met het zorgproces en de WGBO. Dit biedt enorme kansen voor een efficiënte en effectieve uitwisseling van gegevens, met de best denkbare privacybescherming.

Patiënten worden verlost van het bijhouden van toestemmingen en het belang van het kopiëren van gegevens naar een PGO neemt af.

Decentrale uitwisseling van gegevens

Het verzet van Privacy First heeft zich de afgelopen jaren vooral gericht tegen de gecentraliseerde wijze waarop de toegang tot medische gegevens is geregeld.

De concept-memorie van toelichting stelt (3.3.2, p.11):

"de norm mag er niet toe leiden dat het uitwisselen van gegevens enkel kan via een elektronisch uitwisselingssysteem als bedoeld in de Wabvpz (art 15a, red.)."

Met deze wet krijgen patiënten straks de keuze voor een decentraal alternatief dat de uitwisseling van medische gegevens eenvoudiger, efficiënter, doelmatiger, veiliger en privacyvriendelijk maakt. Privacy First acht het cruciaal dat de Minister recente initiatieven van marktpartijen (zoals NUTS en Whitebox) gaat ondersteunen, zodat een open en vrij te gebruiken standaard ontstaat.

Trage normering en certificering via NEN

Het ontwikkelen van een NEN-norm is een zwaar geprotocolleerd proces met doorgaans een doorlooptijd van enkele jaren. De NEN-normeringsprocedures kenmerken zich ook niet door grote openheid; hoe bijvoorbeeld werkt het proces van benoemingen van de diverse commissies die in het wetsvoorstel genoemd worden?

Bovendien kunnen de NEN-normeringsprocessen onderdeel van lobby’s worden. Grote geïnstitutionaliseerde IT-leveranciers hebben meer invloed op dit proces en zullen hun dominante marktpositie willen behouden. De vraag is of elke belanghebbende organisatie (zoals burgerrechtenorganisaties, universiteiten en kleinere IT-bedrijven) afdoende bij kan dragen aan de normeringsprocessen.

Het Ministerie zal erop moeten toezien dat de normering een open en transparant proces is, waarin over de volledige breedte van het speelveld stakeholders betrokken worden bij de ontwikkeling van technische standaarden.

Daarnaast wordt software 'agile' ontwikkeld. Korte tijden tussen verschillende releases stellen ontwikkelaars in staat zich aan te passen aan nieuwe technologische ontwikkelingen. Complexe, of te gedetailleerde certificeringseisen kunnen hierdoor innovatie belemmeren. Hierover zou de memorie van toelichting meer duidelijkheid moeten bieden.

De ‘spoedsituatie’ ontbreekt in de wet

Zorgverlening vindt doorgaans plaats op basis van een doorverwijzing: er is een behandelrelatie conform de WGBO. De enige uitzondering op die regel is de 'spoedsituatie'. Belandt een patiënt op de Spoedeisende Hulp (SEH), dan is er nog geen behandelrelatie en derhalve geen grondslag voor toegang tot medische gegevens.

De Minister heeft deze situatie buiten het wetsvoorstel gehouden. In zijn brief van 20 december 2019 wordt duidelijk dat hij geen alternatief heeft voor het gebruik van een gecentraliseerd systeem (zoals het Landelijk Schakelpunt, LSP), met alle risico’s van dien. Een vergelijkbare aanpak zien we nu met de COVID-19 opt-out (door het Ministerie eufemistisch “opt-in” genoemd), waardoor iedere patiënt alsnog standaard in het LSP is opgenomen.

Privacy First vindt deze situatie bijzonder zorgelijk, vooral omdat dit voor patiënten betekent dat zij alsnog (indirect) gedwongen worden deel te nemen aan een ‘uitwisselingssysteem’, zoals bedoeld in Art 15a Wabvpz.

Een alternatieve oplossing met gebruik van een uitgeprinte toegangscode is eenvoudiger, veiliger, goedkoper, privacyvriendelijk en te combineren met zowel een decentrale als een gecentraliseerde architectuur. Alleen de patiënt en het systeem van de arts kennen de code en bij verlies kan eenvoudig een nieuwe worden aangemaakt. Wie toegang heeft tot het spoeddossier en wat daarin staat, kan worden ingesteld in het systeem van de arts.

Minimaal dient dit gat in de wet te worden gedicht, door de ‘spoedsituatie’ expliciet op te nemen in de memorie van Toelichting (§3.3.2, p.11).

De volledige inbreng van Privacy First bij het concept-wetsvoorstel staat op de website internetconsultatie.nl.

Gepubliceerd in Medische privacy

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon