donatieknop english

"Patiënten moeten de regie krijgen over hun eigen medische gegevens die zijn opgeslagen in het elektronisch patiëntendossier (EPD).

Op initiatief van de Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First is een internetcampagne gestart voor medische privacy. Op de website www.specifieketoestemming.nl kunnen mensen een brief downloaden om aan bijvoorbeeld de huisarts of apotheker te sturen, waarin ze aangeven in welke mate medische gegevens mogen worden gedeeld.

Volgens de stichting zouden patiënten namelijk zelf moeten beslissen welke hulpverleners op welk moment hun patiëntendossier kunnen inzien. "Wij zijn niet tegen het delen van medische gegevens", aldus een woordvoerder van de Stichting Privacy First. "Maar nu geeft een patiënt eigenlijk carte blanche want hij of zij heeft er geen enkel benul van dat misschien wel duizend zorgverleners hun gegevens kunnen bekijken.""

Bron: http://www.automatiseringgids.nl/nieuws/2014/17/geef-patient-regie-over-medische-gegevens, 22 april 2014.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Patiënten moeten de regie krijgen over hun eigen medische gegevens. Zo zouden zij zelf moeten beslissen welke hulpverleners op welk moment hun patiëntendossier kunnen inzien.

Op initiatief van de Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First is een internetcampagne gestart voor medische privacy. Op de website www.specifieketoestemming.nl kunnen mensen een brief downloaden om aan bijvoorbeeld de huisarts of apotheker te sturen, waarin ze aangeven in welke mate medische gegevens mogen worden gedeeld.

,,Wij zijn niet tegen het delen van medische gegevens'', aldus een woordvoerder van de Stichting Privacy First. ,,Maar nu geeft een patiënt eigenlijk carte blanche want hij of zij heeft er geen enkel benul van dat misschien wel 1000 zorgverleners hun gegevens kunnen bekijken.''"

Bron: http://www.metronieuws.nl/nieuws/geef-patient-regie-over-medische-gegevens/xlkndv!bomyvdKZW52dx5gGjHU46Q/, 22 april 2014.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Patiënten moeten de regie krijgen over hun eigen medische gegevens. Zo zouden zij zelf moeten beslissen welke hulpverleners op welk moment hun patiëntendossier kunnen inzien.

Op initiatief van Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First is een internetcampagne gestart voor medische privacy. Op www.specifieketoestemming.nl kunnen mensen een brief downloaden waarin ze aangeven in welke mate medische gegevens mogen worden gedeeld.

Wij zijn niet tegen het delen van medische gegevens , aldus een woordvoerder van Stichting Privacy First. Maar nu geeft een patiënt eigenlijk carte blanche want hij of zij heeft er geen enkel benul van dat misschien wel duizend zorgverleners hun gegevens kunnen bekijken."

Bron: digitale edities van Noordhollands Dagblad, Reformatorisch Dagblad, De Gelderlander, Eindhovens Dagblad, De Stentor & De Limburger, 22 april 2014. Tevens gepubliceerd in Gooi- en Eemlander, Haarlems Dagblad, IJmuider Courant, Leidsch Dagblad & Noordhollands Dagblad, 23 april 2014.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Patiënten moeten de regie krijgen over hun eigen medische gegevens. Zo zouden zij zelf moeten beslissen welke hulpverleners op welk moment hun patiëntendossier kunnen inzien.

Op initiatief van Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First is een internetcampagne gestart voor medische privacy. Op www.specifieketoestemming.nl kunnen mensen een brief downloaden waarin ze aangeven in welke mate medische gegevens mogen worden gedeeld.

Wij zijn niet tegen het delen van medische gegevens , aldus een woordvoerder van Stichting Privacy First. Maar nu geeft een patiënt eigenlijk carte blanche want hij of zij heeft er geen enkel benul van dat misschien wel duizend zorgverleners hun gegevens kunnen bekijken."

Bron: Algemeen Nederlands Persbureau (ANP), 22 april 2014.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Patiënten moeten de regie krijgen over hun eigen medische gegevens. Zo zouden zij zelf moeten beslissen welke hulpverleners op welk moment hun patiëntendossier kunnen inzien. Op initiatief van de Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First is een internetcampagne gestart voor medische privacy.

Op de website www.specifieketoestemming.nl kunnen mensen een brief downloaden om aan bijvoorbeeld de huisarts of apotheker te sturen, waarin ze aangeven in welke mate medische gegevens mogen worden gedeeld.

„Wij zijn niet tegen het delen van medische gegevens", aldus een woordvoerder van de Stichting Privacy First. „Maar nu geeft een patiënt eigenlijk carte blanche want hij of zij heeft er geen enkel benul van dat misschien wel 1000 zorgverleners hun gegevens kunnen bekijken."

Bron: http://www.telegraaf.nl/gezondheid/22536494/___Geef_patient_de_regie___.html, 22 april 2014.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Patiënten moeten de regie krijgen over hun eigen medische gegevens. Zo zouden zij zelf moeten beslissen welke hulpverleners op welk moment hun patiëntendossier kunnen inzien.

Op initiatief van de Stichting Bescherming Burgerrechten en Stichting Privacy First is een internetcampagne gestart voor medische privacy.

Op de website www.specifieketoestemming.nl kunnen mensen een brief downloaden om aan bijvoorbeeld de huisarts of apotheker te sturen, waarin ze aangeven in welke mate medische gegevens mogen worden gedeeld.

''Wij zijn niet tegen het delen van medische gegevens'', aldus een woordvoerder van de Stichting Privacy First. ''Maar nu geeft een patiënt eigenlijk carte blanche want hij of zij heeft er geen enkel benul van dat misschien wel duizend zorgverleners hun gegevens kunnen bekijken.''"

Bron: http://www.nu.nl/gezondheid/3757556/geef-patient-regie-medische-gegevens.html, 22 april 2014.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

Patiënten moeten samen met hun arts precies kunnen bepalen wie toegang krijgt tot hun medisch dossier. Alleen op deze manier kan worden voorkomen dat, in een tijd van toenemende digitalisering, medische gegevens van de Nederlandse burger te grabbel komen te liggen. Op initiatief van Stichting Privacy First en Stichting Bescherming Burgerrechten begint een groep bezorgde burgers daarom vandaag een grootschalige internetcampagne voor medische privacy.

Huidige systemen waarmee zorgverleners medische gegevens uitwisselen zijn onveilig, omdat ze geen harde begrenzing stellen aan de toegang tot iemands medische dossier. Wanneer een patiënt toestemming geeft om zijn medische gegevens te delen – bijvoorbeeld via het LSP (Landelijk Schakelpunt, het voormalige Elektronisch Patiëntendossier, EPD) – worden diens gegevens vaak toegankelijk voor vele (mogelijk wel tien- tot honderdduizenden) zorgverleners. Deze kunnen vaak zonder voorafgaande controle van de patiënt of zijn arts inzage krijgen in het medisch dossier.

De toestemming die de patiënt voor deze systemen geeft is generiek, en stelt geen beperkingen aan de toegang tot het medisch dossier. Uitbreiding van toegang met extra zorgverleners in de toekomst is mogelijk, en vaak voorzien. Bovendien is de toegang tot het medisch dossier zo ingericht, dat de arts niet meer zelf kan controleren wie toegang krijgt tot welke gegevens. Zorgverleners kunnen zo nauwelijks meer persoonlijk garant staan voor hun medisch beroepsgeheim en de vertrouwelijkheid van patiëntgegevens.

Ondermijning toegankelijkheid van de zorg

Het risico dat vertrouwelijke gegevens over iemands lichamelijke en geestelijke gesteldheid door onzorgvuldigheid of kwade opzet onder ogen van onbevoegden komen wordt groter naarmate de mate van toegang toeneemt. Als artsen  geen directe controle hebben over en zicht hebben op wat er met medische gegevens gebeurt, kunnen patiënten er op hun beurt niet meer van op aan dat wat ze met hun arts bespreken niet onder ogen komt van derden. Dit ondermijnt de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt en bedreigt daarmee de toegankelijkheid van de zorg.

Zeggenschap terug waar deze hoort: bij arts en patiënt

Een systeem waarbij de zeggenschap van de arts en de patiënt over de toegang tot medische gegevens wel in stand blijft is technisch en praktisch haalbaar. De campagne voert  specifieke toestemming aan als noodzakelijke voorwaarde voor uitwisseling van medische gegevens. Hierbij maken de arts en de patiënt goede afspraken over de uitwisseling van gegevens. Een fijnmazige, specfieke toestemming is essentieel voor het waarborgen van vertrouwen in en toegankelijkheid van de zorg.  Arts en patiënt moeten samen precies kunnen bepalen welke gegevens voor wie inzichtelijk zijn. Zo houden zij de controle over de uitwisseling van gegevens.

Een nieuwe discussie is hard nodig

Bij politiek en bestuurders dient het besef te ontstaan dat ook bij het digitaal uitwisselen van gegevens het recht op zeggenschap van de patiënt over wie welke gegevens kan inzien, gegarandeerd moet en kan worden. En dat een doelmatige uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners die bij een behandeling betrokken zijn – maar niet met meer zorgverleners dan nodig – prima mogelijk is. Om een betere garantie van privacyrechten in de praktijk te waarborgen, vraagt de campagne patiënten hun arts aan te schrijven om specifieke toestemming mogelijk te maken. Bij systemen zoals het LSP kan dat niet.

Via de website van de campagne kunnen mensen een zeggenschapsbrief aan hun arts sturen, waarmee zij kunnen aangeven aan welke voorwaarden de uitwisseling van hun medische gegevens moet voldoen. Hiermee kunnen artsen hun belangenorganisaties en ICT-leveranciers oproepen om specifieke toestemming mogelijk te maken. Omdat zorgverleners wettelijk verantwoordelijk zijn voor het medisch beroepsgeheim, verwachten de initiatiefnemers dat zorgverleners aan de oproep in de brief zullen voldoen.

Een Missie Statement, ondertekend door onder andere het Nederlands Juristen Comité voor de Mensenrechten, de Johannes Wier Stichting en Bits of Freedom, roept beleidsmakers, bestuurders en ICT-leveranciers in de zorg op om specifieke toestemming mogelijk te maken en weer het leidende principe bij zorgcommunicatie te maken.

Red uw medische privacy: ga naar SpecifiekeToestemming.nl!

Bekijk hieronder de promo van de campagne:

Gepubliceerd in Medische privacy

"Een nieuwe variant van het elektronisch patiëntendossier (EPD) moet het leven van een patiënt gemakkelijker maken door medische informatie te delen. Toch klinkt dezelfde kritiek over het beschermen van de gegevens en de privacy.

Gaat het dan eindelijk lukken met het elektronisch patiëntendossier? Patiënten kunnen vanaf volgend jaar hun medische gegevens laten uitwisselen tussen verschillende zorgverleners - huisartsen, apothekers, medisch specialisten in ziekenhuizen.

Kunnen, niet moeten. De patiënt is tot niks verplicht, het uitwisselen gebeurt alleen na specifieke toestemming. Het is het grootste verschil met alle eerdere pogingen om het elektronisch patiëntendossier (EPD) tot leven te wekken. Het belangrijkste voordeel van het elektronisch uitwisselen is dat huisartsen, specialisten en apothekers te allen tijde kunnen inzien wat een patiënt aan medicijnen slikt en wat is voorgeschreven. Voor een deel gebeurt dat al, omdat ziekenhuizen in het hele land bij apothekers gegevens kunnen opvragen over welke medicijnen iemand heeft geslikt. Al vijftien jaar lang wordt gewerkt om een nog beter systeem in elkaar te zetten. Els Borst pleitte er als minister van Volksgezondheid al voor, de jongste poging van Den Haag sneuvelde vorig jaar in de Eerste Kamer.

privacy

Toen was de belangrijkste kritiek dat de privacy van de patiënten niet voldoende was gewaarborgd. Ook zouden de medische gegevens opgeslagen op internet niet veilig genoeg zijn. En iedereen moest eraan meedoen, tenzij mensen nadrukkelijk weigerden. Dat een patiënt nu eerst moet instemmen is een goede verbetering in vergelijking met de vorige voorstellen, vindt jurist Vincent Böhre van burgerrechtenorganisatie Privacy First. 'Prima dat zo'n keus aan de burger wordt overgelaten.' Toch behoudt hij ook nu zijn twijfels over de bescherming van de privacy en de veiligheid van patiëntgegevens. 'Dezelfde bezwaren die we destijds hadden tegen het voorstel van de minister gelden ook hier. Wij hebben geen idee hoe dit nieuwe project omspringt met de gegevens van patiënten. Het is ons niet duidelijk hoe groot de risico's zijn op datalekken. Ook weten wij niet of de beveiliging van de gegevens goed is gewaarborgd.' Als voorbeeld noemt de jurist het datalek van begin deze maand in het Groene-Hartziekenhuis in Gouda. Toen kon een hacker van buiten het ziekenhuis zonder veel moeite bijna een half miljoen vertrouwelijke patiëntgegevens bereiken die op een computer stonden. Niet iedereen mag zomaar en willekeurig in patiëntgegevens kijken, zegt een woordvoerder van de Vereniging van zorgaanbieders voor zorgcommunicatie, de koepelorganisatie achter het nieuwe systeem. Een zorgverlener kan alleen met een speciaal pasje en een inlogcode in het systeem. Daarvan wordt volgens de woordvoerder ook een melding gemaakt. En sommige informatie is alleen toegankelijk voor een specifieke zorgverlener. Zo kan een apotheker niet in het huisartsendossier kijken, maar wel zien wat andere apotheken aan medicatie hebben voorgeschreven. 'Het is geen grote vergaarbak van medische informatie.'

ziekenhuizen

Ziekenhuizen zijn niet verplicht mee te doen, maar een zekere dekkingsgraad is wel wenselijk, zegt de woordvoerder. Op dit moment kunnen nog lang niet alle ziekenhuizen informatie uitwisselen, zelfs als de patiënt dat graag wil. Hoeveel patiënten daadwerkelijk bereid zijn om hun gegevens uit te wisselen, schept nog een risico of het elektronisch patiëntendossier deze keer wel zal slagen. Böhre: 'In Tsjechië is veel onrust over het elektronisch delen van patiëntgegevens. Een paar jaar terug is daar ook een systeem uitgeprobeerd waarbij burgers eerst hun toestemming moesten geven. Daar bleek toen te weinig draagvlak voor, het project werd stopgezet. Dat kan ook hier gebeuren.'"

Bron: Nederlands Dagblad 26 oktober 2012, sectie Binnenland. Tevens gepubliceerd in de Leeuwarder Courant, 26 oktober 2012, p. 2.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

Onlangs wijdde KRO Reporter een televisie-reportage aan een concept-wetsvoorstel van minister Edith Schippers (Volksgezondheid) om politie en justitie toegang te geven tot lichaamsmateriaal bij ziekenhuizen en zogeheten biobanken. Het gaat dan om menselijk weefsel, bloed en DNA dat voor medisch onderzoek is opgeslagen en alsnog door politie en justitie zou kunnen worden gebruikt voor opsporingsdoeleinden. In juni 2012 besloot minister Schippers echter om het betreffende wetsvoorstel (Wet zeggenschap lichaamsmateriaal) niet bij de Tweede Kamer in te dienen, mede n.a.v. een kritische consultatieronde bij relevante maatschappelijke organisaties. Het was volgens Schippers aan het nieuwe kabinet om te bepalen "of er überhaupt een Wet zeggenschap lichaamsmateriaal nodig is". Op Radio Noord-Holland vond hier vanmiddag een discussie over plaats met als centrale vraag: moeten politie en justitie toegang krijgen tot medisch DNA? De hele uitzending (inclusief reacties van de landelijke artsenfederatie KNMG, Stichting Privacy First en kinderrechtenorganisatie Defence for Children) staat HIER online (16.00-17.00u). Klik HIER voor schriftelijke reacties van luisteraars en beluister hieronder het fragment met Vincent Böhre van Privacy First:

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Patiënten die er bezwaar tegen hebben dat de behandeling van hun psychische aandoening op de factuur van de verzekeraar komt, kunnen dat beletten. Dat is het gevolg van een uitspraak van het College van Beroep voor het bedrijfsleven (CBb). Psychiaters en psychologen wonnen een rechtszaak die zij hadden aangespannen tegen de Nederlandse Zorgautoriteit, de overheidsinstantie die regels en tarieven in de zorg vaststelt. De zorgverleners wilden de privacy van patiënten beschermen, evenals hun eigen beroepsgeheim. Privacy First, de stichting die over privacybescherming waakt, noemt het een ,,baanbrekende uitspraak"."

Bron: NRC Handelsblad 13 maart 2012, sectie Binnenland.

Gepubliceerd in Privacy First in de media
Pagina 4 van 5

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon