donatieknop english

Waarschuwing

JUser: :_load: Kan gebruiker met ID: 65 niet laden

Op 2 juni jl. organiseerde Privacy First in het Amsterdamse Volkshotel een paneldiscussie over de toekomst van zorgcommunicatie. Vier deskundigen op het gebied van zorg en gegevensuitwisseling gingen in gesprek over wat er nodig is om dit slepende dossier uit het slop te halen.

Met de vraag “Gegevensuitwisseling in de zorg: waarom werkt het nog niet?” luidde Privacy First-bestuurslid Marc Smits de centrale kwestie van de avond in. Er wordt in Nederland al bijna twintig jaar gewerkt aan digitalisering van communicatie tussen zorgverleners, maar, zo constateert hij: “het werkt nog steeds niet echt”. Na een presentatie waarin Smits kort de probleemstelling van de avond toelichtte, ging een panel van vier deskundigen op het snijvlak van zorg, privacy en technologie in discussie over de toekomst van gegevensuitwisseling in de zorg.

Het panel bestond uit:

Guido van ’t Noordende, informaticus die is gepromoveerd op decentrale systemen en vanuit die achtergrond onderzoeker en voorvechter van decentrale communicatie. Van ’t Noordende is oprichter van Whitebox Systems, een decentraal opererend zorgcommunicatiesysteem.  

Geranne Lautenbach, jurist en consultant op het gebied van gezondheid bij adviesbureau MedicalPHIT. Ze is betrokken bij onder andere het landelijk programma TWIN, een afspraakstelsel voor standaardisatie van berichten en is daarnaast privacy-adviseur bij het Radboud UMC en functionaris gegevensbescherming voor de landelijke prenatale screening.

Herman Pieterman is gepensioneerd radioloog, voormalig secretaris van de Nederlandse Vereniging voor Radiologen en werkte in het Erasmus MC. De laatste tien jaar was hij daar hoofd patiëntenzorg en liep hij tegen veel problemen aan bij de beschikbaarheid van radiologische beelden. Pieterman werkte aan een systeem waarmee radiologen sneller onderling beelden konden uitwisselen en is na zijn pensionering nauw betrokken gebleven bij dit onderwerp.

Wim Jongejan is gepensioneerd huisarts en publiceert al geruime tijd op de website ZorgICTZorgen kritische stukken over (digitale) ontwikkelingen in de zorg, waarbij privacy en het medisch beroepsgeheim belangrijke thema’s zijn.

De moderator van de avond was Privacy First vice-voorzitter Nelleke Groen.

In de anderhalf uur durende paneldiscussie werd ingegaan op de knelpunten die de huidige zorgcommunicatiesystemen kennen, wat er moet gebeuren om deze op te lossen en welke problemen vooralsnog in de weg stonden van toekomstbestendige zorgcommunicatie. Dit aan de hand van stellingen die inhaakten op dilemma’s bij de wetgeving, de keuze voor technologie en de politiek van de Nederlandse zorgsector:

“Beschikbaarheid van gegevens is belangrijker dan het medisch beroepsgeheim.”
Deze discussie werd in de voorgaande jaren vaak beslecht met het scenario “als je in Leeuwarden onder een bus komt, kennen ze daar je medische dossier niet.’' Maar moet de huisartsenpost dan ook inzien welke huwelijksproblemen je onlangs met je huisarts hebt besproken? Hoe gaan we om met medische noodsituaties waarin patiënten geen toestemming voor het raadplegen van hun gegevens kunnen geven? Op dit moment is het niet mogelijk om bij voorbaat een specifieke set noodgegevens beschikbaar te stellen, maar slechts een samenvatting van het dossier. Een beter systeem zou dan ook moeten zijn ingericht om specifiek bepaalde gegevens beschikbaar te stellen in geval van nood – zonder daarbij niet-noodzakelijke gegevens te delen. Dat is immers in strijd met het beroepsgeheim en levert artsen tuchtrechtelijke problemen op.

“Iedere dokter moet altijd bij alle gegevens kunnen.”
Vanuit de beroepspraktijk van een zorgverlener kan het zeer frustrerend zijn om niet te kunnen beschikken over alle gegevens die je nodig hebt voor een behandeling. Maar toch is het vanuit veiligheidsoogpunt onwenselijk om iedere zorgverlener ‘met één druk op de knop’ inzage te bieden. Hoe breder gegevens toegankelijk worden gemaakt, des te kwetsbaarder wordt een systeem voor hackers en ander misbruik. En hoe controleer je of een zorgverlener die je gegevens opvraagt, ook werkelijk een behandelrelatie heeft? Hedendaagse zorgcommunicatiesystemen als het Landelijk Schakelpunt (LSP) zijn daar niet op ingericht.

“Het is onrealistisch om te denken dat we binnen afzienbare tijd een landelijk dekkend systeem voor zorgcommunicatie hebben dat voldoet aan de eisen van privacy en veiligheid.”
Ondanks torenhoge ambities en dito investeringen is er elf jaar na de eerste poging tot een landelijk dekkende gegevensuitwisseling in de zorg slechts op beperkte schaal uitwisseling gerealiseerd, in een beperkt deel van de zorg. Via het huidige LSP wordt alleen een professionele samenvatting van het huisartsendossier uitgewisseld en wordt medicatie-informatie met de apotheek gedeeld. Het doorsturen van beelden is bijvoorbeeld niet mogelijk; informatie die buiten deze professionele samenvatting valt, kan niet door het LSP worden gedeeld. Er zijn ook nu nog veel obstakels voor een landelijk geharmoniseerde zorgcommunicatie. De zorg in Nederland is geprivatiseerd, wordt geacht met elkaar te concurreren en is daarom sterk gefragmenteerd. Gezamenlijke inkoop is aan banden gelegd, waardoor er veel technische problemen optreden bij het koppelen van verschillende systemen, geleverd door verschillende bedrijven. Organisaties in de zorg werken vaak op hun eigen eilandje, waardoor er ook sterk variërende interpretaties zijn van wet- en regelgeving.

“Het is onverantwoord om patiënten zelf verantwoordelijk te maken voor de afscherming van hun medische gegevens.”
Op verschillende manieren werd en wordt gepoogd om patiënten een sterkere regie te geven in het beheren van hun medische dossiers. Dit gaat van patiëntenportalen waar een afschrift van het dossier kan worden opgevraagd tot initiatieven om patiënten zelf aan te laten vinken welke zorgverleners welke informatie mogen raadplegen. Om verschillende redenen is dit een riskant plan; begrijpen alle patiënten immers wel waar ze toestemming voor geven? Voor veel mensen, vooral mensen met een hoge zorgvraag, is dat niet het geval en zal dit vooral een drempel opleveren. Daarnaast staat het op gespannen voet met het medisch beroepsgeheim, dat niet door de patiënt maar door de arts wordt gewaarborgd. Het biedt derde partijen tevens mogelijkheden om medische gegevens die ze nooit van een arts zouden krijgen, toch via patiënten zelf los te peuteren.

“De ‘corona opt-in’ moet permanent worden voor alle noodsituaties.”
Ondanks het feit dat miljoenen Nederlanders geen toestemming hadden gegeven om hun dossier beschikbaar te stellen via het Landelijk Schakelpunt, werd dit in april 2021 door het Ministerie van Volksgezondheid overruled en konden medewerkers van huisartsenposten en de spoedeisende hulp toch toegang krijgen tot de professionele samenvatting van hun medisch dossier. In Kamerbrieven heeft het Ministerie inmiddels aangegeven dat zij deze maatregel permanent wil maken. In feite is het dan ook geen ‘opt-in’, wat impliceert dat de patiënt hier zelf toestemming voor heeft gegeven. Het is een opt-out naar model van het landelijk EPD dat in 2011 werd verworpen door de Eerste Kamer. Ook hier moesten patiënten onder een ‘wie zwijgt, stemt toe’ regime zelf aangeven dat hun gegevens niet mochten worden gedeeld. Aangezien de corona opt-in werd gerechtvaardigd door de noodsituatie van de coronapandemie, kan deze nu moeilijk als houdbaar worden beschouwd. Het kan zeker nuttig zijn om voor noodsituaties bepaalde noodzakelijke gegevens beschikbaar te stellen, maar dat is binnen de architectuur van het LSP niet mogelijk.

Privacy First voorzitter Paul Korremans sloot vervolgens de avond af met een kort dankwoord aan de aanwezigen en de panelleden. 

PrivacyFirst juni 2022 klein 16e


De Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (Wegiz) ligt op dit moment in de Tweede Kamer en zou een doorbraak kunnen betekenen naar een zorgvuldige, efficiënte en veilige zorgcommunicatie. Lees HIER het commentaar dat Privacy First eerder inbracht op dit wetsvoorstel.

Privacy First is voor de uitvoering van haar dagelijkse werkzaamheden en het voeren van politieke lobby volledig afhankelijk van giften en donaties – zo ook op dit onderwerp. Steun Privacy First met een financiële bijdrage via deze paginaWilt u voortaan een directe uitnodiging voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist. 

Gepubliceerd in Evenementen

Waar is morgen uw medisch dossier?

“Digitale communicatie in de zorg: waarom is dat nog niet geregeld?!”

Elf jaar na het sneuvelen van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier geldt digitale zorgcommunicatie nog altijd als een chronisch hoofdpijndossier. Hoewel de nadelen van het “dossier met duizend deuren aan de achterkant” helder zijn, bleef een beter alternatief vooralsnog uit. De patiëntenlobby en zorgverlenerskoepels bleven fervent voorstander van de EPD-systematiek, en ook het ministerie van VWS bleef met wet- en regelgeving de werking van een landelijk dekkend, centraal toegankelijk systeem ondersteunen.

Met de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling In de Zorg (WEGIZ) lijkt er ruim elf jaar nadat de Eerste Kamer het EPD afschoot, ruimte te komen voor alternatieve systemen. De wet maakt nieuwe technische normen en standaarden mogelijk en moet patiënten meer keuzevrijheid bieden in de manier waarop hun medische gegevens worden uitgewisseld. Tijdens een publieksdebat georganiseerd door Privacy First gaan we op zoek naar kansen die deze nieuwe situatie biedt.

Hoe verschillen alternatieve systemen van het ‘oude EPD’ en bieden deze een oplossing voor eerdere tekortkomingen? Zijn ze in staat om de discussie “toegankelijkheid versus privacy” eindelijk te beslechten?

Welke belangen en politieke tegenstellingen stonden voorheen in de weg aan efficiënte en veilige zorgcommunicatie? Zullen alternatieve systemen een eerlijke kans krijgen tegenover het EPD-systeem dat al elf jaar door zorgverzekeraars wordt gepusht?

Wie kan er allemaal in uw dossier als u zich aanmeldt voor een uitwisselingssysteem? Wie bepaalt dat: de patiënt, diens arts, of de werkwijze van het gebruikte systeem? Hoe kan technologie worden ingezet om het beroepsgeheim ook digitaal te kunnen waarborgen?

Na een korte introductie over het onderwerp en de dilemma’s van digitale zorgcommunicatie zal een panel van deskundigen een open debat houden over de toekomst van het medisch dossier.

Sprekers zijn o.a. Guido van 't Noordende (Whitebox), Geranne Lautenbach (MedicalPHIT), Herman Pieterman (oud-radioloog en voormalig secretaris NVvR) en Wim Jongejan (ZorgICTZorgen, voormalig huisarts).

Iedereen is welkom en toegang is gratis. Donaties aan Privacy First worden echter zeer op prijs gesteld. Aanmelden kan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., maar is niet verplicht.

Datum: donderdag 2 juni 2022, 19.30-22.00u (inloop vanaf 19.00u, borrel na afloop). 
Locatie: Volkshotel, Wibautstraat 150 te Amsterdam (Doka cocktailbar). Een routebeschrijving vindt u op https://www.volkshotel.nl/nl/directions/


In het verleden organiseerde Privacy First regelmatig openbare publieksdebatten rond actuele thema’s. Na twee jaar corona-beperkingen kunnen we nu eindelijk weer een dergelijk evenement organiseren.
Wilt u voortaan directe uitnodigingen voor onze evenementen ontvangen? Mail ons! Dan voegen wij u toe aan onze mailinglist.

Uitnodiging publieksdebat Privacy First 2 juni 2022

Gepubliceerd in Evenementen

UvA Academy Masterclass: privacy bekeken vanuit juridisch, technologisch, economisch, psychologisch en ethisch perspectief

Vanaf 3 maart t/m 14 april 2021 vindt bij de UvA Academy een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd Privacy in Perspectief. Deze Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens. Het geeft u vanuit verschillende invalshoeken een verfrissende kijk op privacy. Met nieuwe inzichten uit de wetenschap en praktijk kunt u betere oplossingen vinden voor concrete privacy issues en gericht werken aan het ontwerp en de realisatie van het privacybeleid voor uw organisatie.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

  • Privacy: historie en diepere betekenis (sociale, psychologische, fysieke en informationele privacy; een situatiegebonden grondrecht).
  • Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
  • Hoe mensen met hun privacy omgaan: de privacy paradox. Het verschil tussen denken en doen.
  • De betekenis van privacy voor mensen. Inzichten vanuit de psychologie en sociologie.
  • Privacy in relatie tot de ontwikkelingen in (digitale) technologie: van drones, sensoren, biometrische gegevens, social media data, cookies, locatiedata tot en met satellietgegevens, cyberhacks en AI. Wat kan en wat mag wanneer?
  • Hoe organisaties ondernemen met data, de nieuwe olie om hun concurrentiepositie te verbeteren. Wat kan en wat mag wanneer?
  • Hoe een effectief en efficiënt privacybeleid te implementeren binnen uw organisatie.

Last but not least wordt er gewerkt aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Gepubliceerd in Evenementen

Masterclass Privacy – The Next Step: privacy bekeken vanuit juridisch, technologisch, economisch, psychologisch en ethisch perspectief

Vanaf 28 oktober t/m 9 december 2020 vindt bij de UvA Academy een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd The Next Step. Deze Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

  • Wat is privacy?
  • Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
  • Consumenten en persoonsgegevens;
  • Technologische ontwikkelingen;
  • Impact van digitale technologie op de privacy van individuen;
  • Ethisch perspectief op privacy en persoonsgegevens;
  • Hoe kunnen consumenten hun privacy (beter) beschermen?
  • Privacy binnen een organisatie, met aandacht voor cultuur, beleid, programmering en monitoring;
  • Sectorspecifieke verschillen, uitdagingen en oplossingen onder meer in de zorg, bij de overheid en in de financiële sector;
  • Werken aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

  Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Gepubliceerd in Evenementen
zaterdag, 28 maart 2020 09:49

Gezondheid en gezond verstand

Column

De Coronacrisis waart momenteel heftiger dan ooit rond de wereld en onze regeringen zetten alles op alles om het virus te beteugelen. Zoals in mijn vorige column beschreven is het juist nu belangrijk om het hoofd koel te houden en op te komen voor je burgerrechten en privacy. Zoals eerder genoemd kan een korte en tijdelijke inbreuk op onze privacy in het algemeen belang legitiem zijn. Het westerse model zou daarbij uit moeten gaan van een partiële lockdown met een sterk tijdelijk karakter van maximaal tweemaal de incubatietijd. Dit voor het middels metingen onder controle krijgen van de uitbraken en het faciliteren van de gezondsheidszorg (meer IC en testcapaciteit).

Tevens dient dit een participatieve lockdown te zijn, dus gebaseerd op vrijwillige medewerking vanuit de verantwoordelijke burger. Logisch, want vertrouwen, hoe moeilijk soms ook, is de hoeksteen van onze democratische samenleving. Vertrouwen in je medeburger, in de overheid en in jezelf in de eerste plaats. Momenteel heb ik veel vertrouwen in de Nederlandse aanpak die een combinatie is van varen op deskundigen in de gezondheidszorg en gezond verstand. Uiteindelijk zullen we met dit virus moeten leren leven en mogelijke uitbraken moeten controleren.

Meten is weten en het is dus zaak zo snel mogelijk brede metingen te kunnen uitvoeren met de juiste testapparatuur. Er zijn tests die snel kunnen aangeven of iemand besmet is. Interessant is tevens te zien dat in Duitsland, waar vrijwel iedereen met verschijnselen getest wordt, de percentages ernstig zieken en overledenen aanzienlijk lager liggen dan in landen waar vrijwel niet getest wordt. Voor de beleidsmakers en politiek dus zeer belangrijk om de juiste beslissingen te kunnen nemen op basis van feiten.

In het andere geval zal dit een jarenlange (op emotie gebaseerde) strijd worden en is er geen sprake van een korte en tijdelijke inbreuk op onze vrijheid en tevens een disproportionele verschuiving naar de macht en handelen van de staat. In een dergelijk scenario verschuiven wij naar een gedwongen surveillance-samenleving (zie Israel, nieuw ingevoerde wetgeving in het Verenigd Koninkrijk en nu ook de EU-voorstellen inzake telecom-locatiedata), wordt anoniem betalen (met cash geld ) afgeschaft (zie de voorschriften voor retail momenteel), censuur gepleegd inzake alternatieve of niet gewenste informatievoorzieningen dan de gangbare narrative en het medisch geheim en integriteit van het lichaam opgeheven in het kader van mogelijke virusbesmettingen (gedwongen vaccinaties en apps). Ook zullen dan commerciële belangen vanuit de IT en farmaceutische industrie nog meer de boventoon gaan voeren.

In het gunstigste geval zal op basis van de totale en individuele testresultaten de maatschappij en economie weer snel kunnen opleven met in het achterhoofd een belangrijke les: het belang van onze vrijheid en gezondheid en het nemen van eigen verantwoordelijkheid. De burger is ineens op zichzelf teruggeworpen geweest en zal vanuit die ervaring beseffen dat het leven niet maakbaar is en onze samenleving niet vrijblijvend. Dat zou kunnen leiden tot meer burgerparticipatie en minder overheid, lees meer focus op kritieke functies. Als we momenteel om ons heen kijken is zeker sprake van een positief ingestelde, goed geinformeerde en verantwoordelijke burger en moeten we ons niet telkens focussen op de paar uitzonderingen. Van belang is dan wel dat de maatregelen begrijpelijk, uitlegbaar, meetbaar en zeer tijdelijk zijn. En niet in structurele wetgeving worden verpakt waarmee de crisis misbruikt wordt om meer invloed en macht naar bepaalde organisaties en sectoren toe te trekken.

Daarnaast ook het besef dat we ook kunnen applaudiseren voor alle ondernemende Nederlanders, zonder wie we alle mooie overheidsdiensten niet kunnen betalen. En wellicht kan het idee van een basis-inkomen voor iedere burger nog eens bekeken worden. Met andere woorden: meer eigen keuzes in een vrijere samenleving, ondersteund door technologie en gezond verstand!

Voor een vrij 2020!

Bas Filippini,
voorzitter Privacy First
(op persoonlijke titel)

Gepubliceerd in Columns

Column

Naar aanleiding van mijn vorige column zijn er veel vragen gerezen naar het standpunt van Privacy First inzake privacybescherming in crisissituaties, zoals de huidige Corona crisis. Zoals aangegeven sta ik achter het precautionary principle, namelijk we weten niet wat we niet weten en wel wat wel werkt. Een strakke aanpak met een westerse invulling op basis van een tijdelijke (partiële) lockdown voor (zeer) korte tijd zal als effect hebben dat de exponentiële groeicurve van de besmettingen sterk afgeremd wordt en er tevens geen systeem-overbelasting optreedt. Tevens kan zo tijd worden gewonnen voor het vinden van een geneesmiddel en/of vaccin. We weten namelijk nog steeds niet met wat voor virus we nu precies te maken hebben, hoe dit is ontstaan en hoe dit te bestrijden.

Onze samenleving is gebaseerd op vertrouwen. In een crisissituatie zoals momenteel plaatsvindt zal de overheid tijdelijke crisismaatregelen moeten nemen, waarbij de burger op basis van vertrouwen en vrijwilligheid de juiste acties neemt. Tijdelijk kan dat privacy-beperkingen opleveren, zoals de vrijheid van beweging en/of lichamelijke integriteit (denk aan quarantaine). Er kan gekozen worden voor een volledige of gedeeltelijke lockdown. Essentieel hierin is dat wij hierbij uitgaan van onze normen en waarden als vrije democratische samenleving en dus vanuit vertrouwen in de burger en in de aanpak en de middelen die kunnen worden ingezet. Een participatieve lockdown vanuit ieders vrijheid en verantwoordelijkheidsgevoel.

De ervaring leert dat als er open en eerlijke communicatie plaatsvindt, de burger eigen verantwoordelijkheid neemt en ook opkomt voor het algemeen belang. Draconische en structurele wetgevende en vrijheidsbeperkende maatregelen kunnen dan verder uitblijven en hiermee wordt zowel de bevolking als de economie geholpen. Tekenend is dat vrijwel alle bedrijven, instellingen en organisaties zich direct aan de protocollen houden en zelfs meer dan dat. Het is een groot goed dat na de afgelopen periode van nietsdoen uiteindelijk actie en verantwoordelijkheid is genomen. Het gaat immers om een groot aantal potentieel ernstig zieken en mogelijke doden waaronder veel ouderen en kwetsbare burgers.

Onze overheid kiest voor een democratische in plaats van een dictatoriale benadering en dat is te prijzen. Dus laten we dit moment gebruiken om ons hoofd koel te houden en niet misbruiken om structurele inbreuken op ieders vrijheid te plegen, zoals de integriteit van het lichaam, ieders bewegingsvrijheid en anoniem betalen middels contant geld. Ik zie een gure populistische wind opwaaien in Denemarken middels direct ingevoerde verplichte vaccinatiewetgeving en Frankrijk richting permanente, langdurige crisismaatregelen. Dat past niet in een fatsoenlijke samenleving en leidt tot verkeerde precedentschepping. Laten we vanuit vertrouwen en de eigen verantwoordelijkheid van iedere burger acties nemen in het algemeen belang. Daar hebben wij geen ophokplicht, leger of andere draconische maatregelen en wetgeving voor nodig.

Voor een vrij en verantwoordelijk Nederland en Europa.

Bas Filippini,
voorzitter Privacy First
(op persoonlijke titel)

Gepubliceerd in Columns

Masterclass Privacy – The Next Step: privacy bekeken vanuit juridisch, technologisch, economisch, psychologisch en ethisch perspectief

Vanaf 30 oktober t/m 11 december 2019 vindt bij de UvA Academy een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd The Next Step. De Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

  • Wat is privacy?
  • Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
  • Consumenten en persoonsgegevens;
  • Technische ontwikkelingen;
  • Impact van digitale technologie op de privacy van individuen;
  • Ethisch perspectief op privacy en persoonsgegevens;
  • Hoe kunnen consumenten hun privacy (beter) beschermen;
  • Privacy binnen een organisatie, met aandacht voor cultuur, beleid, programmering en monitoring;
  • Sectorspecifieke verschillen, uitdagingen en oplossingen onder meer in de zorg, bij de overheid en in de financiële sector;
  • Werken aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

  Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Gepubliceerd in Evenementen
vrijdag, 03 mei 2019 09:40

Vaccinatie en zelfbeschikkingsrecht

Commentaar door Privacy First voorzitter Bas Filippini 

Momenteel speelt wereldwijd een media-campagne inzake vaccineren, ingezet in mei 2017. Zoals vaker op het gebied van privacy viert hierin de incidentgedreven (politieke) waan van de dag hoogtij. Het incident wordt telkens uitvergroot en aangevuld met doemscenario’s en onjuiste interpretaties van cijfers, nu weer leidend tot een oproep voor verplichte vaccinaties.

Ik heb hier al eerder een genuanceerd stuk over geschreven. Zelf ben ik voorstander van vaccineren en sta ik achter het principe van vaccinaties. Waar ik in deze discussie echter zeer veel moeite mee heb is de wijze waarop het debat (niet) gevoerd wordt. Feit is immers dat er binnen de bevolking zorgen en vragen bestaan inzake het Rijksvaccinatieprogramma, de verstrengeling met de vaccinatie-industrie en mogelijk negatieve gevolgen op korte en langere termijn.

Onder het recht op privacy valt ook het recht op lichamelijke integriteit en fysieke zelfbeschikking. Vanuit Privacy First staan wij daarbij voor eigen keuzes in een vrije omgeving. Ik zie beide principes in de vaccinatie-discussie onder vuur liggen. Laten we in de eerste plaats nu eens een open en kritische discussie voeren over de zorgen en vragen van kritische of bezorgde burgers. Het is immers altijd goed als oud beleid ter discussie wordt gesteld en mogelijk wordt bijgesteld. De “waarom”-vraag moet altijd gesteld kunnen worden, ook door een minderheid die er anders over denkt. De overheid zal in dit geval met argumenten en onafhankelijk bewijs en cijfers moeten komen. Niet met dwang en nieuwe wetgeving.

Het is dus interessant om te weten wat de zogenaamde “anti-vaxxers” aan vragen en zorgen hebben. Wat daarbij opvalt is dat een groot deel achter het principe van vaccineren staat maar zijn/haar vraagtekens heeft bij een aantal zaken, welke niet veel anders zijn dan bij andere onderwerpen in het medisch-ethische werkveld. Het gaat om de volgende vragen:

Inhoud van vaccins en combinaties van vaccins:

  • Wat is precies de inhoud van een specifiek vaccin of inenting?
  • Welke stoffen en conserveringsmiddelen worden toegevoegd?
  • Wat is de exacte lijst met ingrediënten alsmede de productiedetails?

Veiligheid & bijwerkingen:

  • Hoe veilig zijn vaccins en combinaties van vaccins?
  • Wat zijn de risico’s op het immuunsysteem en ziektes nu en op latere leeftijd?
  • Waarom is er geen openheid over risico’s en bijwerkingen van vaccins en wordt hier zo krampachtig over gedaan door overheid en industrie?
  • Ouders zien hun kinderen reageren op een vaccinatie en voelen zich niet erkend en serieus genomen. Hoe wordt het totaal aantal reacties en bijwerkingen gemeten en gepubliceerd?
  • Waarom vindt de discussie inzake vaccineren zo verschillend plaats ten opzichte van ander medicijngebruik, mogelijke bijwerkingen en onderlinge wisselwerking?
  • Waarom is er geen afstemming op de persoon (in overleg met de huisarts of consultatiebureau-arts) in plaats van one size fits all?

Het Rijksvaccinatieprogramma:

  • De leeftijdsgrenzen zijn verlaagd, de frequentie verhoogd, combinaties van vaccins uitgebreid en tevens worden er ineens vaccinaties toegevoegd welke niets met kinderen te maken hebben en in de calculaties meegenomen. Hoe komt dit beleid tot stand en wat is de invloed van een miljarden-industrie hierin?
  • Wat zijn de gevolgen van de vaccinatie-cocktail op het immuunsysteem van kinderen?
  • Is de huidige startleeftijd en opvolgende frequentie goed onderzocht en wat zou de meest optimale vorm zijn gezien ook de verschillen in de startleeftijd en frequentie in verschillende landen?
  • Waarom kunnen burgers niet kiezen voor specifieke vaccins, bijvoorbeeld polio en een eventueel gedifferentieerde vaccinatie frequentie per specifiek vaccin?
  • Waarom is er geen keuzevrijheid in het type toediening: intraveneus of oraal per specifiek vaccin?

Onafhankelijk beleid van de overheid:

  • Het is inmiddels duidelijk dat er een belangenverstrengeling mogelijk is en aangetoond in het verleden, waarbij de farmaceutische industrie en haar lobbyisten in veel gevallen het commerciële belang boven dat van het individu stellen. Wat is precies de rol van de farmaceutische industrie inzake lobby, deelname aan overheidswerkgroepen en het Rijksvaccinatieprogramma en de onafhankelijkheid van de overheid en vertegenwoordigers van de overheid hierin?
  • In hoeverre kunnen onafhankelijke onderzoeken worden opgestart naar het mogelijk voorkomen van ziektes bij kinderen en volwassenen in de gevaccineerde groep ten opzichte van niet-gevaccineerde bevolkingsgroepen, bijvoorbeeld de “Bible belt” of andere groepen over de laatste 80 jaar sinds de introductie van vaccins?
  • Hoe kan de overheid een echt onafhankelijk beleid voeren, gebaseerd op open en onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek waarbij criteria worden opgesteld welke ook weer ter discussie kunnen staan bij nieuwe data en feiten?
  • Hoe kan de farmaceutische industrie waarborgen dat er geen fouten worden gemaakt bij de productie van virussen en vaccins en voorkomen dat deze in de samenleving terechtkomen? Is hier een onafhankelijke controle op door overheden?
  • Hoe kan de lobby en de monopolistische macht en kennis van de farmaceutische industrie, buiten het zicht van de burger, beteugeld worden?

Informatievoorziening:

  • Loopt de vaccinatiegraad werkelijk terug en op welke cijfers is dat gebaseerd? Wordt de HPV Meidenprik ineens in de tellingen meegenomen, de ACWY voor meningokokken en het feit dat mogelijk veel vluchtelingen en immigranten niet zijn ingeënt?
  • Is er momenteel wel een probleem anders dan in de afgelopen 50 jaar waar eens in de zoveel tijd een epidemie uitgebroken is met een vele malen lager aantal slachtoffers dan verkeersdoden, drugs- en alcoholdoden?
  • Hoe kan het dat niet-gevaccineerden een risico zijn voor gevaccineerden, even los van de nog niet gevaccineerde zuigelingen?
  • Ook gevaccineerden kunnen altijd de betreffende ziekten krijgen, dus vaccinatie biedt geen garantie; zie bijvoorbeeld de recente bof-uitbraak onder studenten of de 93% bescherming bij een steward die vervolgens de mazelen krijgt en ineens onder-gevaccineerd zou zijn en bij 1 prik meer, 97% beschermd zou zijn geweest?
  • Wat is de rol van hygiëne en schoon water op het voorkomen van dergelijke ziekten, gezien de directe relatie met oorlogsgebieden en slechte hygiënische omstandigheden?
  • Waarom leest de website van de WHO als het jaarverslag van een multinational qua omzet en penetratiegraad van vaccins per regio met duidelijke omzet-uitschieters tijdens de vogel- en varkensgriep?

Dit zijn allemaal goede en reële vragen van onafhankelijk denkende burgers die antwoorden en voorlichting vereisen van de overheid. In het huidige waan-van-de-dag-denken zien we vaker op de achtergrond een hijgende (farmaceutische) industrie, bang voor het verlies of verkleining van hun door overheden voorgeschreven, risicoloze miljardenbusiness. Ik krijg sterk de indruk dat er een grote slag te winnen is bij veel meer transparantie, inspraak, betrokkenheid en communicatie tussen burgers en overheid. Zoals op vele maatschappelijke terreinen momenteel. Er wordt nog teveel uitgegaan van een domme, op nepnieuws reagerende burger die niet voor zichzelf kan denken. Dat dit irriteert bij een bevolking waarvan meer dan 50% op HBO-niveau functioneert zien we steeds meer terugkomen.

Bij mijn afwegingen inzake privacy-vraagstukken ga ik bij voorkeur eerst van de basisprincipes uit, in dit geval de integriteit en zelfbeschikkingsrecht over het eigen lichaam, wat een grondrecht is. Vervolgens wordt dit afgezet tegen andere rechten vanuit proportionaliteit, subsidiariteit en doelbinding. Daar wordt beleid op gemaakt, uitvoering op afgestemd en eventuele technologische ondersteuning in geboden. Afwijkingen op genuanceerd beleid dienen daarbij in zwaarwegende gevallen te worden onderbouwd vanuit onafhankelijke cijfers en voorzien van tijdelijkheid, in plaats van weer nieuwe structurele en vrijheidsbeperkende wetgeving.

Mogelijke oplossingsrichtingen zouden kunnen liggen in:

  • Duidelijke voorlichting en controle op de productie en samenstelling van vaccins;
  • Onafhankelijke effectstudies naar de risico’s en bijwerkingen van vaccins en onderzoek naar het bestaan van diverse ziekten op latere leeftijd, ook ten opzichte van niet-gevaccineerde populaties;
  • Een gedifferentieerde aanpak binnen een algemeen voorgesteld Rijksvaccinatieprogramma inzake aantal, type, wijze van toediening en frequentie van vaccinaties;
  • Een zeer duidelijke scheiding tussen overheid en industrie alsmede strikte controle op integriteit en belangenverstrengeling;
  • Een open en transparante informatievoorziening, ook inzake negatieve effecten en bijwerkingen, met participatie van belanghebbenden.

Verplichte vaccinatie heeft ook nog een andere nuance. Gaat het over een verplicht vaccin tijdens een epidemie met een tijdelijkheid of standaard een geheel verplicht vaccinatieprogramma? En hoe gaat dat in de toekomst als er nieuwe vaccins en vaccinfrequenties in het programma worden opgenomen, zonder enige democratische besluitvorming?

Zullen biochips en andere chips in een onbewaakt moment hier ook deel van gaan uitmaken en worden we dan als gehele bevolking verplicht gechipt door onze overheid? Hoe kunnen burgers dit soort zaken voorkomen in de politieke waan van de dag waarin bij elk uitvergroot incident wordt geroepen om een sterke man of vrouw die nu maar eens knopen moet doorhakken? Hoe wordt er met medisch-ethische zaken rekening gehouden en het zelfbeschikkingsrecht op het lichaam van elke burger? Een democratie is zo sterk en fatsoenlijk als zij omgaat met haar minderheden en zeker haar grondrechten.

Hoog tijd dus voor antwoorden in plaats van repressie en dwang en een open en transparant, onafhankelijk Rijksvaccinatieprogramma waarin alle gesprekspartners betrokken en serieus worden genomen. Slechte vragen bestaan alleen voor geloofsfanatici, niet voor wetenschappers!

Gepubliceerd in Columns

Privacy bekeken vanuit een juridisch, psychologisch, technologisch, economisch en ethisch perspectief

Vanaf 23 mei tot en met 11 juli 2019 vindt bij de Universiteit van Amsterdam een speciale Masterclass plaats over privacy, genaamd The Next Step. De Masterclass is geschikt voor privacy professionals zoals privacy officers, functionarissen gegevensbescherming, cybersecurity specialisten, marketeers, advocaten, juristen, beleidsmedewerkers, managers en adviseurs die te maken hebben met juridische, economische, ethische, technische en organisatorische vraagstukken en verandertrajecten met betrekking tot privacy en de verwerking, opslag en gebruik van persoonsgegevens.

In zeven modules worden talrijke privacyonderwerpen onderwezen door diverse vakdocenten. In week 7 zal Privacy First meedoen aan het Lagerhuisdebat.

De Masterclass zal onder andere ingaan op:

  • Wat is privacy?
  • Wat zijn de achtergronden en veranderingen in wet- en regelgeving op het gebied van privacy en welke impact hebben deze op mensen, overheid en organisaties?
  • Consumenten en persoonsgegevens;
  • Technische ontwikkelingen;
  • Impact van digitale technologie op de privacy van individuen;
  • Ethisch perspectief op privacy en persoonsgegevens;
  • Hoe kunnen consumenten hun privacy (beter) beschermen;
  • Privacy binnen een organisatie, met aandacht voor cultuur, beleid, programmering en monitoring;
  • Sectorspecifieke verschillen, uitdagingen en oplossingen onder meer in de zorg, bij de overheid en in de financiële sector;
  • Werken aan praktijkcasussen en vraagstukken die spelen bij deelnemers en hun organisaties.

 
Klik HIER voor meer informatie en om u aan te melden.

Gepubliceerd in Evenementen

Het lichaam is onaantastbaar

De discussie rondom vaccineren laait regelmatig opnieuw op. Afgelopen week is door de daling in vaccinatiegraad weer gediscussieerd over het verplicht vaccineren (al dan niet beperkt tot kinderdagverblijven). Het medisch beroepsgeheim, de medische privacy, de integriteit van en het zelfbeschikkingsrecht over het menselijk lichaam staan steeds meer onder druk.

De burger vertrouwt momenteel de overheid niet meer en stelt zich kritischer op. En dat is niet zo gek als je de discussies over onder andere de Donorwet, de ‘Sleepwet’ en de afschaffing van het referendum volgt. De burger wordt niet meer serieus genomen als volwassen gesprekspartner. Als noodgreep wordt er vervolgens door de overheid dwang gebruikt om diezelfde burger in het gareel te houden.

Toenemende invloed bedrijfsleven

Daarnaast constateer ik een voortdurende invloed van de lobby door het bedrijfsleven en in dit geval de vaccinatie-industrie op centraal georganiseerde overheden. Ook nu weer wordt groots uitgepakt in alle media en wordt de angstkaart volop getrokken. Hierdoor ontstaat er een ongelijk speelveld met de individuele burger in informatie, geld, tijd, menskracht en andere middelen. De legitieme vragen en zorgen van burgers leiden nauwelijks tot heroverwegingen van beleid.

Verplichte vaccinatie leidt tot inbreuk op integriteit van het lichaam

De rechten op lichamelijke integriteit en onaantastbaarheid van het lichaam zijn onder meer verankerd in onze Grondwet en in Europese verdragen. In de discussie omtrent het vaccineren zou het dus moeten gaan over deze principiële benadering van de inbreuk op de integriteit van het lichaam van de individuele burger. Een (structurele) verplichting tot vaccinatie zal door Privacy First altijd aangevochten worden.

Open discussie nodig inzake vaccinatieprogramma’s

Vanuit Privacy First is het zelfbeschikkingsrecht over het lichaam leidend en willen wij graag een bijdrage leveren aan een gedegen discussie inzake de noodzaak van de verschillende vaccins en het vaccinatieprogramma. Daarnaast is eerlijke, onafhankelijke en goede communicatie naar de burger noodzakelijk. Deze informatie en communicatie is nodig zodat burgers, in een open en vrije samenleving, goed geïnformeerd en geadviseerd weloverwogen keuzes kunnen maken.

Onder de bevolking heerst een groeiende onrust over de werking en bijwerkingen van vaccinaties. Het is aan de overheid om op basis van onafhankelijk onderzoek op de veelgestelde vragen en zorgen antwoord te geven. Het kan daarbij niet zo zijn dat de burger die zich kritisch opstelt direct geframed wordt als een door nepnieuws geïnspireerde populist. Instanties die niet meer flexibel met de “waarom-vraag” kunnen omgaan en tot zelfcensuur promoten, leiden immers tot ondergronds verzet en gesloten discussies. Vanuit maatschappelijk oogpunt is dat zeer onwenselijk.

Is onze optiek is een onafhankelijke en professionele aanpak vanuit de overheid en het goed informeren van ouders en artsen inzake het aantal, type en wijze van vaccineren een belangrijk uitgangspunt. Dit vanuit het respect voor ieders lichamelijke integriteit, de geldende ethische normen en waarden en vanuit de gedachten van keuzevrijheid en eigen verantwoordelijkheid.

In plaats van de discussie te richten op symptoombestrijding, zou Privacy First daarom willen adviseren aan de oorzaken van het wantrouwen onder de burger te werken middels:

  1. Goede voorlichting vanuit onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek;
  2. Dwarsverbanden met de industrie strikt af te grenzen en een onafhankelijk vaccinatie-programma te ondersteunen met de juiste prikkels aan belanghebbenden;
  3. Ethische implicaties en privacy by design mee te nemen bij voortschrijdende medisch-technologische ontwikkelingen.

Wij staan dan ook achter het standpunt van het nieuwe kabinet om vaccinaties niet verplicht te stellen en geen keuzediscriminatie toe te passen op kinderopvang en scholen, maar het beleid te richten op betere communicatie. Bovenstaande aandachtspunten zouden daarbij leidend moeten zijn.

Voor een vrije en gezonde samenleving!


Bas Filippini,
voorzitter Stichting Privacy First

 

Update 16 juli 2018: tevens gepubliceerd door Brabants Dagblad, zie https://www.bd.nl/opinie/het-lichaam-is-onaantastbaar~a38a4036/.

Gepubliceerd in Columns
Pagina 1 van 2

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon