donatieknop english

De campagne Specifieke Toestemming van Privacy First en het Platform Bescherming Burgerrechten maakt na drie jaar actie de balans op.

Na bijna drie jaar actie te hebben gevoerd tegen de nieuwe EPD-wet van minister Schippers, mag onze campagne Specifieke Toestemming een bescheiden maar belangrijk succes vieren. De wet waartegen we hebben gelobbyd, is tot onze spijt aangenomen. Er zijn echter een aantal belangrijke lichtpunten, en nog meer redenen om de komende tijd deze wet en haar gevolgen zeer kritisch te blijven volgen. We beginnen met de lichtpunten:

Onze campagnemissie kreeg brede steun van maatschappelijke organisaties en academici

Een groot aantal maatschappelijke organisaties en academici op het gebied van privacy, ICT en gezondheidszorg onderschrijft de missie van onze campagne al sinds haar lancering. Die brede steun laat zien dat vele organisaties en personen met deskundigheid en statuur onze zorgen delen. Ons standpunt is dan ook verre van controversieel: we strijden om de rechten die patiënten al sinds vanouds hebben in de zorg ook te waarborgen bij het digitaal uitwisselen van medische gegevens. We zijn desalniettemin trots dat we al die tijd namens een grote en relevante groep onze boodschap onder de aandacht hebben kunnen brengen.

We hebben de politieke discussie over patiëntprivacy en toestemming op scherp gesteld

Vanaf haar lancering heeft Specifieke Toestemming een zeer duidelijk onderscheid gemaakt tussen specifieke, rechtmatige toestemming zoals die is vastgelegd in privacywetgeving en mensenrechtenverdragen, en de brede, generieke toestemming die minister Schippers mogelijk wilde maken met dit wetsvoorstel. Daarmee hebben we een belangrijke invloed gehad op hoe er over deze wet is gediscussieerd. Regelmatig werd onze input aangehaald in debatten die Eerste en Tweede Kamerleden met de minister voerden. Ook waren we deel van het expertpanel waarmee de Eerste Kamer in april dit jaar een hoorzitting organiseerde over de privacy-aspecten van de nieuwe EPD-wet.

Voor het eerst sinds de verwerping van het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) werd weer een stevig inhoudelijk debat over patiëntprivacy gevoerd. We hopen dat onze campagne een basis heeft gelegd voor een duurzame discussie over hoe vertrouwelijkheid in de zorg in het digitale tijdperk dient te worden gewaarborgd.

Dankzij een cruciale motie blijven privacyvriendelijke alternatieve systemen mogelijk

Met de aanname van de motie-Teunissen, waarvoor we in de laatste dagen van het wetgevingstraject hard hebben gelobbyd, kunnen alternatieve systemen naast het Landelijk Schakelpunt (LSP) blijven bestaan. De regering wordt in de motie verzocht “ervoor zorg te dragen dat toegang tot het medisch dossier niet alleen gecentraliseerd, maar ook decentraal mogelijk zal blijven.”

Er zitten grote risico’s aan een centraal toegangssysteem zoals het LSP, zo waarschuwden hoogleraren tijdens de expertmeetings in de Eerste Kamer. Met de motie-Teunissen blijft het mogelijk om bij elke zorgverlener apart te kunnen aangeven welke gegevens deze met welke andere zorgverleners mag delen – zonder dat dit aan een centraal systeem zoals het LSP is verbonden. Zo voorkom je als patiënt dat je toestemmingen (en dus ook informatie over welke zorgverleners je bezoekt) in een landelijk register worden opgeslagen en blijven ze alleen bij de zorgverlener bewaard.

Er zal uiteraard krachtig op moeten worden toegezien dat de motie ook echt vorm krijgt en uitgevoerd wordt.

Helaas zijn er weinig echte lichtpunten te melden:

In zijn algemeenheid is deze wet een privacydraak die de patiëntprivacy en het medisch beroepsgeheim ondermijnt. Hieronder lichten we toe waarom, en waarop we de komende tijd strak moeten gaan letten.

De “gespecificeerde toestemming” die patiënten straks moeten geven is onbegrijpelijk

Deze wet introduceert een problematische vorm van toestemming: gespecificeerde toestemming. Anders dan de naam doet vermoeden, is deze vorm van toestemming weinig specifiek. Het kan alles betekenen van een ongerichte toestemming om tienduizenden zorgverleners in Nederland inzage in je dossier te geven, tot het beschikbaar stellen van een doktersrecept voor de apotheker om de hoek.

Gespecificeerde toestemming creëert de mogelijkheid om patiënten een vage toestemmingsvraag te stellen met onoverzichtelijke gevolgen. Een voorbeeld daarvan kan nu al worden gevonden in de folders die VZVZ verspreidt voor deelname aan het LSP. Mensen worden geregeld een opt-in formulier onder de neus geschoven met het verzoek te tekenen omdat anders de medicatieveiligheid niet gegarandeerd zou kunnen worden. Vergelijkbare risico’s voorzien we voor het nog te introduceren online patiëntenportaal, waarmee patiënten straks zelf de regie zouden moeten voeren over wie hun medische gegevens kunnen inzien. Hoe geïnformeerd is de toestemming die patiënten geven? Hoe wordt voorkomen dat men uit onwetendheid of “voor de zekerheid” maar een brede, ongerichte toestemming geeft? De praktijk van “gespecificeerde toestemming” zal scherp in de gaten gehouden moeten worden.

Overigens staat nog niet eens vast of de patiënt in de praktijk echt zo’n specifieke keus zal kunnen maken. De minister heeft het er zelf vooral over dat toestemming gegeven moet kunnen worden voor categorieën van zorgverleners. De huidige systemen (lees: het LSP) zijn niet uitgerust om iets anders dan generieke toestemming te geven en ICT-partijen en zorgkoepels moeten de komende drie jaar “gespecificeerde toestemming” vormgeven en implementeren – tot nog toe lijken deze partijen de toestemming steeds zo ruim mogelijk te willen maken. We bevelen de Tweede Kamer daarom met klem aan om dit traject kritisch te volgen. Om te voldoen aan de motie-Bredenoord (D66) zouden zowel de juridische uitwerking van “gespecificeerde toestemming” als de implementatie ervan onderwerp moeten zijn van Privacy Impact Assessments en de eisen zoals geformuleerd in de motie-Franken (2011).

De komende drie jaar wordt het uit de wet geschrapte Generieke Toestemming gedoogd

In de drie jaar dat “gespecificeerde toestemming” moet worden uitgewerkt en geïmplementeerd, wil de minister dat patiënten generieke toestemming kunnen geven: de toestemmingsvorm die de Tweede Kamer juist uit het wetsvoorstel schrapte. Dit plan diende minister Schippers zelf nog in tijdens de behandeling in de Senaat. Een kwalijke zaak waartegen Specifieke Toestemming fel heeft geageerd.

Hierdoor krijgt het LSP, dat zo ongeveer alles waartegen Specifieke Toestemming campagne voert in de praktijk brengt, ruim baan. Ook zullen de generieke toestemmingen die in de komende drie jaar worden gegeven naderhand geldig blijven. In de praktijk zal dit plan er dan ook op neerkomen dat VZVZ deze periode kan gebruiken om zoveel mogelijk patiënten met een brede generieke toestemming te laten deelnemen aan het LSP. De monopoliepositie van dit systeem zal dan binnen niet al te lange tijd een voldongen feit zijn.

Specifieke toestemming blijft echter een fundamenteel recht, vastgelegd in artikel 8 van het EVRM. Daar verandert de invoering van bredere toestemmingsvormen niets aan. Daarom is het ook zo kwalijk dat het LSP, een systeem dat enkel met generieke toestemming werkt, nu vrij doorgang krijgt. Er moet op worden toegezien dat ook na de invoering van dit wetsvoorstel het mogelijk blijft om specifiek toestemming te verlenen. Om dat recht op te eisen, is het nog steeds mogelijk om vanaf de website van Specifieke Toestemming een zeggenschapsbrief naar uw zorgverlener te sturen.

Het digitaal inzage- en afschriftrecht verklaart de patiëntprivacy vogelvrij

Tot slot hebben we grote bedenkingen bij het nieuwe recht van de patiënt om online een kopie van het medisch dossier te downloaden of dit in één keer te uploaden naar de cloud. Zonder de dossierhoudend arts (die een beroepsgeheim heeft) als tussenpersoon lopen patiënten een groot risico om hun medische gegevens zonder veel nadenken, met een druk op de knop af te staan aan partijen die niet gebonden zijn aan het beroepsgeheim. Zowel de LHV als de KNMG hebben reeds aangegeven grote risico’s te zien in een dergelijke achterdeur naar het medisch dossier.

De Tweede Kamer zou de implementatie van het online patiëntenportaal, dat ook toegang gaat geven tot de digitale kopie van het medisch dossier, daarom ook zeer kritisch moeten volgen.

Andere zaken om de komende tijd in de gaten te houden:

VP Huisartsen voert een rechtszaak tegen de landelijke uitrol van het LSP. De bodemprocedure startte in 2014 en momenteel loopt de cassatiezaak bij de Hoge Raad. In deze zaak speelt ook de toestemming die patiënten in het LSP kunnen geven een belangrijke rol.

Wetsvoorstel 33980 geeft zorgverzekeraars de bevoegdheid om bij een vermoeden van fraude het medisch dossier bij zorgverleners op te eisen. Dit alles zonder voorafgaande toestemming van de patiënt. Een onnodige en disproportionele inbreuk op de patiëntprivacy. PrivacyBarometer heeft een brievenactie waaraan iedereen zou moeten meedoen.

De Autoriteit Persoonsgegevens (AP) moet intensiever toezien op de uitwisseling van medische gegevens, zo stelt een motie van de Eerste Kamer. We maken ons echter grote zorgen over hoe de toezichthouder deze taak inhoudelijk zal opvatten. In de afgelopen jaren heeft de AP juist het LSP gefaciliteerd, door goedkeuring te verlenen aan de private uitrol van het systeem.

Gepubliceerd in Medische privacy

"De Vereniging van Praktijkhoudende Huisartsen (VPHuisartsen) is deze week bij de Hoge Raad in cassatie gegaan tegen de invoering van het Landelijk Schakelpunt (LSP), de infrastructuur voor het uitwisselen van vertrouwelijke medische patiëntgegevens.

Volgens VPHuisartsen is er een gigantisch groot en duur systeem opgezet zonder van te voren adequaat onderzoek te doen. Niet naar het doel ervan, niet welke vragen het eigenlijk oplost en niet naar de risico’s die deze landelijke infrastructuur met zich meebrengt. De organisatie maakt zich vooral zorgen over de privacy-impact. Door het LSP zou de vertrouwelijkheid en de privacy in de spreekkamer namelijk eindigen.

"Het zijn niet meer de dokter en de patiënt die samen bepalen wie welke gegevens in mag zien. Eenmaal ja gezegd tegen het LSP betekent dat een derde partij kan bepalen, zonder toestemming van de huisarts en patiënt, met wie nog meer het patiëntendossier van de huisarts gedeeld mag worden. Je digitale dossierkast staat open, je weet niet wie er informatie uithaalt, je weet niet welke informatie er gezien wordt en je weet niet wat er met die informatie gebeurt", zo liet een aangesloten huisarts eerder tegenover de rechter weten.

Rechtsgang

Bij de rechtbank Midden-Nederland en in hoger beroep bij het gerechtshof Arnhem-Leeuwarden trok VPHuisartsen aan het kortste eind. Daarmee leek voor de Vereniging van Praktijkhouders de kous af, ondanks het feit dat er een aantal principiële rechtsvragen onbeantwoord bleven. "Maar de bescherming van het beroepsgeheim, de privacy van patiënten en daarmee de vraag naar de rechtmatigheid van het LSP blijft voor VPHuisartsen vanuit principiële en professionele redenen de drijfveer voor de gang naar de Hoge Raad", zo laat de organisatie op de eigen website weten.

Mede op aandringen van VPH-leden en enkele maatschappelijke organisaties zoals Privacy First heeft de projectgroep Pro Bono Connect van het Nederlands Juristen Comité van de Mensenrechten, de mogelijkheid van cassatie onderzocht. Pro Bono Connect is een organisatie van advocaten die vrijwillig en onbetaald hun expertise inzetten bij mensenrechtenvraagstukken, ten dienste van maatschappelijke organisaties. Mocht de Hoge Raad de zaak behandelen dan kan het nog anderhalf jaar duren voordat er een uitspraak komt. Eind maart werd bekend dat 10 miljoen Nederlanders inmiddels toestemming hebben gegeven om hun medische gegevens via het LSP uit te laten wisselen."

Bron: https://www.security.nl/posting/473981/Huisartsen+in+cassatie+tegen+invoering+van+LSP, 10 juni 2016.

Gepubliceerd in Medische privacy

Minister Schippers van Volksgezondheid wil generieke toestemming voorlopig de standaard maken in haar nieuwe EPD-wet, waardoor met een eenmalige toestemming patiëntendossiers toegankelijk worden voor alle op het systeem aangesloten zorgverleners. Ze gaat daarmee voorbij aan de wens van de Tweede Kamer, die deze toestemmingsvorm wegens privacybezwaren schrapte uit het oorspronkelijke wetsvoorstel. Dat mag de Eerste Kamer niet laten gebeuren, schrijft onze campagne Specifieke Toestemming in een brief aan de Senaat, die zich binnenkort over het wetsvoorstel buigt.

Het wetsvoorstel Cliëntenrechten bij elektronische gegevensverwerking (33509) is de opvolger van de Wet-EPD, die in 2011 wegens privacybezwaren unaniem werd verworpen door de Eerste Kamer. Dossiers werden toegankelijk voor tienduizenden zorgverleners en hun medewerkers, zonder voorafgaande check van de dossierhoudende arts.

In de nieuwe EPD-wet die Schippers in 2014 presenteerde, moesten patiënten weliswaar vooraf toestemming geven om hun gegevens beschikbaar te stellen, maar was deze toestemming zo breed dat zowel arts als patiënt geen zicht hadden op wie welke gegevens met welk doel kon raadplegen. De Tweede Kamer vond dat onaanvaardbaar. Generieke toestemming, oftewel met een eenmalige toestemming alle op een systeem aangesloten zorgverleners toegang verschaffen, werd in juli 2014 uit het wetsvoorstel geschrapt.

In reactie hierop presenteerde de minister een nieuwe toestemmingsvorm: gespecificeerde toestemming. Anders dan deze term doet vermoeden, komt ook deze vorm van toestemming neer op een carte blanche, zo beargumenteerde Specifieke Toestemming al eerder uitgebreid naar de Eerste Kamer. In de expertmeetings en behandelingen in de Senaat bleek vervolgens dat ook Eerste Kamerleden nog veel vraagtekens hadden bij Schippers’ gespecificeerde toestemming.

Die bezwaren lijken echter voorbarig, nu deze vorm van toestemming überhaupt niet realiseerbaar blijkt. Huidige systemen om medische gegevens mee uit te wisselen, waarvan het Landelijk Schakelpunt (LSP, het voormalige EPD) het bekendst is, zijn namelijk in hun ontwerp niet ingericht om patiënten specifiek gegevens te laten delen (ook niet met gespecificeerde toestemming), zo informeerde de minister de Tweede Kamer in december jl. Voor er een manier is om gerichter gegevens beschikbaar te stellen, wil de minister dat patiënten in ieder geval drie jaar lang alsnog een brede, generieke toestemming kunnen geven, die, eenmaal gegeven, ook daarna geldig blijft.

Fundamentele bezwaren Eerste en Tweede Kamer genegeerd

De campagne Specifieke Toestemming volgt het wetsvoorstel al sinds haar introductie op de voet, en wees de Eerste Kamer begin deze week in een brief met klem op de fundamentele bezwaren die er kleven aan generieke toestemming.

“Specifieke Toestemming vindt dat de huidige wetgeving – Wgbo en Wbp – een goede basis is voor het vragen van toestemming in de zorg, en vindt generieke toestemming – ook ‘tijdelijk’ voor drie jaar – onacceptabel. Generieke toestemming kan door onoverzichtelijkheid voor zowel patiënt als dossierhoudend arts niet voldoen aan de eisen die wet en verdrag stellen aan het delen van medische gegevens”, zo stelde de campagne al eerder.

Onze campagne stelt aan Senaatsleden voor dat ofwel alle artikelen over toestemming uit het wetsvoorstel worden geschrapt zodat er op basis van al bestaande wetgeving medische gegevens kunnen worden gedeeld, óf dat de behandeling van het wetsvoorstel wordt uitgesteld totdat duidelijk is welke gevolgen de gespecificeerde toestemming van de minister heeft voor de privacy van patiënten.

De Eerste Kamer hield gisteren een zogeheten nadere procedure over het wetsvoorstel, en besloot daarin de verdere behandeling te laten afhangen van de termijn en de wijze waarop de Eerste Kamer zich kan laten informeren over nog bij de Kamer levende vragen. De campagne Specifieke Toestemming zal de Eerste Kamer te zijner tijd van nadere inbreng voorzien.

Download HIER de brief die Specifieke Toestemming begin deze week naar de Eerste Kamer stuurde (pdf) en klik HIER voor bovenstaand bericht zoals gisteren gepubliceerd op de campagne-website.

Gepubliceerd in Medische privacy

"Stel het elektronisch patiëntendossier uit, want het is nog niet haalbaar. Dat zegt artsenverbond KNMG dinsdag, op de dag dat de Eerste Kamer over de plannen praat.

In het voorstel staat dat patiënten moeten kunnen aangeven wie welke informatie over hen mag zien. ''Die vereisten zijn op dit moment niet uitvoerbaar'', aldus de KNMG.

De huisartsenvereniging (LHV) had vorige week ook voor uitstel gepleit. De beide organisaties willen dat er eerst onderzoek komt of het bepalen wie wat mag zien gevolgen heeft voor de 'zorgpraktijk'.

In de loop van 2017 moet dat duidelijk worden. Pas dan zou de Eerste Kamer het voorstel moeten behandelen, vinden artsen en huisartsen.

Privacy First

Ook de groepering Privacy First ziet niets in de plannen. Tot de tijd dat gerichte toestemming kan, wil de minister namelijk dat mensen algemene toestemming geven, dus dat elke zorgverlener toegang krijgt tot alle medische gegevens.

Onacceptabel, vindt Privacy First. Daarom zou de Eerste Kamer de wet moeten aanpassen of uitstellen.

 

Bron: http://www.nu.nl/binnenland/4200100/artsen-pleiten-uitstel-elektronisch-patientendossier.html, 19 januari 2016 (via ANP). Tevens gepubliceerd op http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/4228235/2016/01/19/Artsen-Patientendossier-is-nog-niet-haalbaar.dhtml, http://www.gelderlander.nl/algemeen/specials/gezond-en-wetenschap/artsen-pati%C3%ABntendossier-is-nog-niet-haalbaar-1.5641229, http://www.bndestem.nl/algemeen/specials/gezond-en-wetenschap/artsen-pati%C3%ABntendossier-is-nog-niet-haalbaar-1.5641229, http://www.ed.nl/algemeen/specials/gezond-en-wetenschap/artsen-patiëntendossier-is-nog-niet-haalbaar-1.5641229, http://www.automatiseringgids.nl/nieuws/2016/03/artsen-patientendossier-is-nog-niet-haalbaar, http://www.skipr.nl/actueel/id25179-artsen-patientendossier-is-nog-niet-haalbaar.html, http://www.radartv.nl/nieuws/archief/detail/article/artsen-patientendossier-is-nog-niet-haalbaar/, etc.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Patiënten willen hun medische gegevens inzien. Ze vinden het belangrijk om zelf hun toestand in de gaten te houden.

In een oogopslag kunnen zien wat dokters over je zeggen of wat er uit een bloedtest komt. Direct aan de bel kunnen trekken als de behandeling problemen oplevert. Steeds meer mensen snakken naar een digitaal, persoonlijk gezondheidsdossier (PGD). Dat meldt patiëntenfederatie NPCF op basis van onderzoek onder ruim 11.000 leden.

Hoewel de meeste ondervraagden nog niet bekend zijn met dit digitale dossier, ziet de overgrote meerderheid reden om het in de toekomst te gebruiken. Zo denken ze dat een PGD handig is als ze chronisch ziek worden, of als ze merken dat zorgverleners niet alles van elkaar weten. 16 procent van de respondenten ziet het PGD níet zitten.

"Een digitaal dossier kan voorkomen dat een patiënt steeds maar weer zijn verhaal moet doen. Denk aan een Parkinsonpatiënt die bij verschillende ziekenhuizen loopt, en daarnaast contact heeft met een huisarts en een fysiotherapeut", zegt NPCF-voorzitter Wilna Wind. Nog belangrijker vindt Wind dat de patiënt zelf zijn toestand kan monitoren: pijnscores, insulinegehaltes, bijwerkingen. "Die kan hij meteen met hulpverleners delen en dat komt de behandeling ten goede."

Vooralsnog werkt slechts een aantal ziekenhuizen met een digitaal dossier, laat staan dat hun systemen aan elkaar zijn gekoppeld. De software verschilt per PGD en er zijn nog allerlei privacy-vraagstukken. De angst voor misbruik zorgde ervoor dat het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) in 2011 door de Eerste Kamer van tafel werd geveegd. Wind: "Het PGD is anders, want het wordt door de patiënt in plaats van de dokters beheerd."

Stichting Privacy First, fervent tegenstander van het EPD, ziet dat chronisch zieken baat kunnen hebben bij een persoonlijk digitaal dossier, maar betwijfelt of de gegevens veilig zijn. Er zou daarom een 'patiëntgeheim' moeten komen, omdat het medisch beroepsgeheim de patiënt niet voldoende beschermt tegen derden als verzekeraars en werkgevers. Dat stelde ook de Raad voor de Volksgezondheid vorig jaar.

In 2020 zou het PGD voor iedereen beschikbaar moeten zijn, vindt de NPCF. Minister Schippers (Zorg, VVD) juicht dat toe en wil regels die dat belemmeren wegnemen. Wind: "We zetten samen de schouders eronder. Ook artsen zien de voordelen.""

Bron: AD/Amersfoortse Courant, BN/DeStem, Brabants Dagblad, Dagblad van het Noorden, Dagblad de Limburger, De Gelderlander, Twentsche Courant Tubantia, Eindhovens Dagblad, Leeuwarder Courant, Limburgs Dagblad & Provinciale Zeeuwse Courant, 21 mei 2015.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

"Zieke wil zelf online gegevens inzien en aanvullen

Patiënten willen online hun medische gegevens inzien. Ze vinden het belangrijk om zelf hun toestand in de gaten te houden en dat maakt de behandeling beter.

In een oogopslag kunnen zien wat dokters over je zeggen, wat er uit een bloedtest komt en direct aan de bel kunnen trekken als de behandeling problemen oplevert. Steeds meer mensen snakken naar een Persoonlijk Gezondheidsdossier (PGD), meldt patiëntenfederatie NPCF op basis van onderzoek onder ruim 11.000 leden.

In 2011 werd het soortgelijke Elektronisch Patiëntendossier (EPD) nog afgeschoten door de Eerste Kamer uit angst voor misbruik. Het EPD was alleen bestemd voor artsen. De patiënt had daar niets over te zeggen. Bij het PGD bepaalt de patiënt met wie hij het deelt.

Hoewel de meeste ondervraagden nog niet bekend zijn met het PGD, ziet de overgrote meerderheid reden het in de toekomst te gebruiken. Zo denken ze dat een PGD handig is als ze chronisch ziek worden, of als ze merken dat zorgverleners niet alles van elkaar weten. 16 procent ziet het PGD niet zitten.

"Een digitaal dossier kan voorkomen dat een patiënt steeds weer zijn verhaal moet doen. Denk aan een parkinsonpatiënt die bij verschillende ziekenhuizen loopt, met daarnaast een huisarts en fysio," zegt NPCF-voorzitter Wilna Wind.

Nog belangrijker vindt Wind dat de patiënt zelf zijn toestand kan monitoren: pijnscores, insulinegehaltes, bijwerkingen. "Die kan hij meteen met hulpverleners delen en dat komt de behandeling ten goede."

Vooralsnog werkt slechts een aantal ziekenhuizen met een digitaal dossier, laat staan dat hun systemen aan elkaar zijn gekoppeld. Bovendien zijn er nog privacy-vraagstukken.

De Stichting Privacy First, fervent tegenstander van het EPD, ziet dat chronisch zieken baat kunnen hebben bij een digitaal dossier, maar betwijfelt of de patiëntgegevens veilig zijn.

In 2020 zou iedereen over een PGD moeten kunnen beschikken, vindt de NPCF. Minister Schippers (Zorg, VVD) juicht dat toe, en wil regels die dat belemmeren wegnemen.

De financiering moet van verzekeraars en de overheid komen, denkt de NPCF. Ook blijkt 33 procent van de patiënten bereid tot 20 euro per jaar te betalen."

Bron: Algemeen Dagblad 21 mei 2015, voorpagina. Tevens gepubliceerd op http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/detail/4036591/2015/05/21/Patient-snakt-naar-elektronisch-dossier.dhtml.

Gepubliceerd in Privacy First in de media

Onlangs wijdde KRO Reporter een televisie-reportage aan een concept-wetsvoorstel van minister Edith Schippers (Volksgezondheid) om politie en justitie toegang te geven tot lichaamsmateriaal bij ziekenhuizen en zogeheten biobanken. Het gaat dan om menselijk weefsel, bloed en DNA dat voor medisch onderzoek is opgeslagen en alsnog door politie en justitie zou kunnen worden gebruikt voor opsporingsdoeleinden. In juni 2012 besloot minister Schippers echter om het betreffende wetsvoorstel (Wet zeggenschap lichaamsmateriaal) niet bij de Tweede Kamer in te dienen, mede n.a.v. een kritische consultatieronde bij relevante maatschappelijke organisaties. Het was volgens Schippers aan het nieuwe kabinet om te bepalen "of er überhaupt een Wet zeggenschap lichaamsmateriaal nodig is". Op Radio Noord-Holland vond hier vanmiddag een discussie over plaats met als centrale vraag: moeten politie en justitie toegang krijgen tot medisch DNA? De hele uitzending (inclusief reacties van de landelijke artsenfederatie KNMG, Stichting Privacy First en kinderrechtenorganisatie Defence for Children) staat HIER online (16.00-17.00u). Klik HIER voor schriftelijke reacties van luisteraars en beluister hieronder het fragment met Vincent Böhre van Privacy First:

Gepubliceerd in Privacy First in de media
woensdag, 27 juni 2012 18:05

Geen naaktscanners op straat!

De Amsterdamse politie overweegt de invoering van mobiele bodyscanners met röntgenstraling op straat, zo meldt televisiezender AT5 vandaag. Mocht de politie inderdaad tot de invoering van 'naaktscanners' willen overgaan, dan zal Stichting Privacy First niet aarzelen om zowel het Amsterdamse politiekorps als de verantwoordelijke burgemeester Van der Laan persoonlijk voor de rechter te slepen wegens schending van 1) de menselijke waardigheid, 2) de onschuldpresumptie, 3) de privacy, 4) de bewegingsvrijheid, 5) de lichamelijke integriteit en 6) de gezondheid van alle Amsterdammers. De invoering van mobiele röntgenscanners brengt immers zowel de privacy als de gezondheid van onschuldige burgers actief in gevaar.

Privacy First doet hierbij een dringende oproep voor politieke maatregelen: deze donderdag staat het onderwerp preventief fouilleren op de agenda van de Amsterdamse gemeenteraad. Het is in eerste instantie aan de gemeenteraad om de Amsterdamse politie terug te fluiten en de invoering van naaktscanners te verbieden. Indien de gemeenteraad hierin faalt, behoudt Privacy First zich het recht voor om alle nodige maatregelen ter preventie van de invoering van naaktscanners te treffen.

Update 19.00u: luister HIER naar de reactie van Privacy First op FunX Radio.

Update 29 juni 2012: van invoering van mobiele bodyscanners is voorlopig geen sprake. Wel doet burgemeester Van der Laan nog onderzoek naar e.e.a. Naar verwachting komt dit onderwerp pas begin 2013 opnieuw op de agenda van de Amsterdamse gemeenteraad. Het debat over preventief fouilleren (en eventuele invoering van bodyscanners) dat gisteren plaatsvond in de Amsterdamse raadscommissie voor Algemene Zaken kunt u HIER terugzien (vanaf 233m40s).

Gepubliceerd in Cameratoezicht

Onder het recht op privacy valt ook het recht op lichamelijke integriteit. Privacy First zet zich voor beide rechten in. Het recht op gezondheid hangt hiermee samen.

Deze week zond Zembla een uitstekende reportage uit over schadelijke (mogelijk kankerverwekkende) straling van mobiele telefoons. Dit is iets waar Privacy First al jaren voor waarschuwt; zie bijvoorbeeld onze berichten (1), (2) en (3) uit 2009 en 2010. Tot deze week leek dit onderwerp echter taboe. Door de uitzending van Zembla wordt het in Nederland eindelijk mainstream en daardoor algemeen bespreekbaar. Hetzelfde zou ook voor andere stralingsbronnen moeten gelden, waaronder DECT-telefoons en UMTS-zendmasten. En wat te denken van verarmd uranium en giftige nanodeeltjes in de atmosfeer (in oorlogsgebieden), "non-lethal" politiewapens, bodyscans op luchthavens, chemische stoffen in ons voedsel, risico's van bepaalde vaccinaties, etc.? Allemaal onderwerpen die al veel te lang onderbelicht zijn gebleven. In dit opzicht luidt onderstaande onderzoeksreportage van Zembla hopelijk het begin van een Journalistieke Lente in. Meer over deze reportage leest u HIER op de website van Zembla.

Gepubliceerd in Medische privacy

Nederland is een democratische rechtsstaat. Dat houdt in dat ieder overheidsoptreden 1) democratisch gelegitimeerd dient te zijn én 2) aan het recht onderworpen is. Het recht bepaalt dus waar de overheid zich aan te houden heeft. Zoals het verbod van eigenrichting voor iedere burger geldt, zo geldt dat ook voor de overheid zelf. In die zin heeft de overheid een belangrijke voorbeeldfunctie. Maar wat nu indien de overheid een rechterlijke uitspraak aan haar laars lapt? Gelukkig kunnen burgers in een rechtsstaat dan opnieuw naar de rechter stappen om de overheid tot de orde te roepen. Dit gebeurde vorig jaar in een rechtszaak tegen de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) over de medische privacy en het beroepsgeheim in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). Vorige week oordeelde het College van Beroep voor het bedrijfsleven (CBb) dat de NZa een eerder vonnis van het College niet had nageleefd en alsnog dient uit te voeren. Privacy First licht de uitspraak van het College hieronder kort voor u toe.

In 2008 is in Nederland het systeem van de zogeheten Diagnose Behandel Combinatie (DBC) ingevoerd. Dit houdt in dat iedere medische behandeling een speciale code heeft. Die code staat op de factuur voor uzelf en voor uw zorgverzekeraar. Zo kan uw zorgverzekeraar uw declaratie controleren. Daarnaast wordt op de factuur een korte omschrijving (‘lekenomschrijving’) vermeld. Iedere DBC-registratie wordt tevens (gepseudonimiseerd) ingevoerd in een centrale database van de overheid: het DBC Informatiesysteem (DIS). Deze database kan onder meer geraadpleegd worden door het Centraal Bureau voor de Statistiek. Middels koppeling zijn de DBC-gegevens eenvoudig tot individuele personen te herleiden. Dit alles vormt een schending van de medische privacy (bij patiënten) en het medisch beroepsgeheim (bij medisch specialisten), zo ook in de curatieve geestelijke gezondheidszorg. Enkele jaren geleden trokken een aantal vrijgevestigde psychiaters en psychotherapeuten (waaronder Stichting KDVP en DeVrijePsych) hierover terecht aan de noodrem bij de NZa. Hun bezwaren tegen de DBC-systematiek werden door de NZa echter ongegrond verklaard, waarna een procedure bij het CBb volgde. In augustus 2010 stelde het College de psychiaters en psychotherapeuten in het gelijk: de NZa diende hen voortaan van het DBC-systeem uit te zonderen. De NZa bleek echter onwillig om dit vonnis na te leven, waarna begin 2011 opnieuw een procedure bij het College volgde ter bevestiging van het eerdere vonnis. In zijn uitspraak van 8 maart jl. oordeelt het College dat de NZa het eerdere vonnis niet heeft nageleefd:

“Uit het voorgaande volgt dat de vraag of [de NZa] in haar nieuwe beslissing op bezwaar op juiste wijze uitvoering heeft gegeven aan de eerdere uitspraak van het College, ontkennend moet worden beantwoord." (par. 5.33)

De kernoverweging in de eerdere uitspraak van het College luidde als volgt:

“Het verstrekken aan zorgverzekeraars van diagnose-informatie over individuele patiënten maakt inbreuk op de medische privacy van deze patiënten. Appellanten hebben uitvoerig toegelicht welke bezwaren vanuit het perspectief van de patiënt, de behandeling en het beroepsgeheim van de behandelaar zijn verbonden aan het doorgeven van dergelijke informatie aan derden die niet bij de behandeling zijn betrokken. Naar het oordeel van het College zijn deze bezwaren zwaarwegend: het gaat om diagnoses die de kern van het privéleven van de betrokken persoon raken, zodat informatie hierover zeer privacygevoelig is. Daar komt bij dat, zoals appellanten hebben betoogd, vertrouwelijkheid en geheimhouding bij de behandeling van psychische klachten van groot belang zijn.” (par. 2.4.4.3)

In het nieuwe vonnis verplicht het College de NZa tot het maken van een opt-out privacyregeling voor de aanlevering van diagnose-informatie bij de behandeling van psychische klachten in de GGZ:

"Het resultaat van deze wijziging van het declaratiesysteem zal in elk geval dienen te zijn, dat de verplichting tot het vermelden van de diagnose-classificatiecode, alsook de verplichting tot het vermelden van andere gegevens op de declaratie waaruit een diagnose kan worden afgeleid, als zodanig komt te vervallen." (par. 5.42)

Het College concludeert in dit verband  dat de NZa (en VWS) over de bevoegdheden beschikt om dit te realiseren en dat een uitzonderingsregeling (opt-out) zeer goed te verwezenlijken is. Als kersverse winnares van een Big Brother Award vormt het een uitgelezen kans voor minister Schippers om haar privacyblazoen te zuiveren door nauwlettend toe te zien op de uitvoering hiervan door de NZa. Privacy First zal dit graag blijven monitoren.

Update 10 juni 2012: de NZa heeft het vonnis van het College inmiddels nageleefd door aanpassing van haar regelgeving. Per 7 juni jl. gelden 'naar letter en geest' van het vonnis van het College nieuwe NZa-beleidsregels voor de GGZ: 

1. Patiënten in psychotherapeutische of psychiatrische behandeling kunnen ter bescherming van hun privacy diagnosevermelding op de declaratie afwijzen. Wanneer patiënten van hun ziektekostenverzekering gebruik willen maken stellen zij met de behandelaar een 'privacyverklaring' op en sturen deze naar de verzekeraar. Diagnosevermelding op de declaratie is dan niet langer verplicht. Wel kan de medisch adviseur van de ziektekostenverzekeraar onder medisch beroepsgeheim om inlichtingen vragen.

2. Bij zelfbetalende patiënten is diagnosevermelding op de rekening niet langer verplicht. Een privacyverklaring is niet nodig.

3. In deze twee gevallen is ook toezending van DBC-registraties aan het DBC Informatiesysteem (DIS) niet langer verplicht.

Meer hierover vindt u HIER op het weblog van DeVrijePsych. Klik HIER voor het volledige besluit van de NZa d.d. 7 juni jl.

Update 7 juli 2012: Privacy First blijkt te vroeg gejuicht te hebben: Stichting KDVP gaat tegen de nieuwe beleidsregels van de NZa in beroep. "De door de  NZa opgestelde opt-out regeling is onvolledig, niet effectief en bijgevolg onbruikbaar in de praktijk van de verzekerde zorgverlening in de GGZ", aldus KDVP op haar website. De NZa blijkt immers onder meer te hebben "nagelaten om te voorzien in de noodzakelijke voorlichting over de invoering van een privacy opt-out regeling voor de GGZ" en de regeling onvoldoende te hebben uitgewerkt om te verhinderen dat diagnose-informatie (alsnog) kan worden uitgewisseld. Met de huidige opt-out regeling wordt namelijk niet voorkomen "dat uit coderingen en gedeclareerde bedragen alsnog diagnose-informatie te herleiden is." Het volledige standpunt van Stichting KDVP kunt u HIER lezen. Het zou de NZa sieren om de door Stichting KDVP geconstateerde gebreken in de opt-out regeling z.s.m. te repareren.

Gepubliceerd in Medische privacy
Pagina 2 van 3

Onze Partners

logo Voys Privacyfirst
logo greenhost
logo platfrm
logo AKBA
logo boekx
logo brandeis
 
banner ned 1024px1
logo demomedia
 
 
 
 
 
Pro Bono Connect logo 100
Control Privacy
Procis

Volg ons via Twitter

twitter icon

Volg onze RSS-feed

rss icon

Volg ons op LinkedIn

linked in icon

Volg ons op Facebook

facebook icon