EHDS: afpakpolitiek en volksbedrog

Het staat op pagina 1 van de EHDS: “Met de EHDS zal een gemeenschappelijke ruimte worden gecreëerd waar natuurlijke personen gemakkelijk ‘zeggenschap’ over hun elektronische gezondheidsgegevens kunnen uitoefenen.”

Afpakpolitiek

Die zeggenschap is prachtig. Maar wanneer een nieuwe wet je ‘zeggenschap’ gaat geven over hoe je je salaris besteedt, hoe vaak je onder de douche gaat, welk truitje bij je rokje past, of wie je lief hebt, dan is er wat anders aan de hand.

Die zeggenschap heb je namelijk al. Als de wetgever je dan zeggenschap wil geven, zal die eerst moeten worden afgepakt. Dat is precies wat er gebeurt in de EHDS.

Huidige wetgeving biedt je alles wat je nodig hebt. Wat je bespreekt met de dokter is geheim en dus bepaal je zelf (behoudens uitzonderingen) met wie je die geheimen wil delen. Daarnaast heb je (dubbelop) het recht op een kopietje: conform het Burgerlijk Wetboek (Wgbo) en conform de AVG.

Dat het Ministerie er al jaren een potje van maakt om dat daadwerkelijk te realiseren is een andere zaak. Het recht dat heb je.

Volksbedrog

Je hebt dus een recht op (zelf)beschikking. Straks heb je de beschikking over je medische gegevens. Dat klinkt hetzelfde, maar is iets compleet anders.

Het beschikkingsrecht betekent dat je zelf bepaalt of (en onder welke voorwaarden) je gegevens beschikbaar komen voor onderzoek, overheidsbeleid, Big Tech en Big Pharma.

Straks heb je de ‘zeggenschap’ over je setje met medische gegevens. De ‘zeggenschap’ over wie er verder toegang heeft tot je medisch dossier is afgepakt. Het is maar de vraag of daar nog iets van terug komt.

Met veel moeite en druk uit de Tweede Kamer kwam er weliswaar een ‘opt-out’ (recht op bezwaar), maar zelfs dat dreigt te worden uitgehold. Het Ministerie overweegt iedereen altijd op te nemen in de EHDS en pas bij het uitwisselen te gaan kijken of er ‘bezwaar’ is aangetekend.

Ivoren toren

Dit is het “Who decides who decides?” van Shoshana Zuboff. We worden in hypnose gebracht met het idee dat we ‘zeggenschap’ krijgen (hier en hier en hier en hier en hier en hier), maar iemand anders bepaalt wat die ‘zeggenschap’ werkelijk inhoudt.

Vrijwel zonder uitzondering zijn dit partijen met andere belangen dan die van burgers en patiënten. Die hebben maar één doel: zo veel mogelijk data, tegen zo laag mogelijke kosten. Ergens in een ivoren toren, midden in het Rijk der EHDS, drukt straks één van hen op de knop waarmee onze gegevens worden vrijgegeven.

Wij burgers kunnen ook zonder een EHDS. Met een eigen Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO) en een printje voor spoedgevallen kunnen we prima op vakantie.