Patiënten worden grondstof in Agema’s nieuwe datafabriek

Met nieuwe plannen van het Ministerie van VWS worden al onze medische gegevens straks opvraagvaar via een gigantisch dataplatform dat moet gaan draaien in een cloudoplossing van het Amerikaanse Microsoft. Het doel is alle zorgcommunicatie volledig te centraliseren, waarna onze gegevens voor een vrijwel onbegrensd scala aan doelen kunnen worden hergebruikt.

Stealth strategie

De Kerst-kamerbrieven van het Ministerie van VWS zijn inmiddels een klassieker. Als wij met zijn allen aan de wijn zitten volgt namelijk niemand de website van de Tweede Kamer. Dat kan een strategische overweging zijn, maar als je 47 (!!!!) stukken tegelijk naar de Tweede Kamer stuurt, dan blijft er weinig over van die stealth strategie.

Alleen het lezen van die (naar schatting) 300 pagina’s is al een opgave, maar de Minister is verantwoordelijk voor al die inhoud. Deze waterval van brieven roept de vraag op wie er werkelijk de leiding heeft op het Ministerie van VWS.

Waarheidsleugen

Denk aan een productverpakking met op de voorzijde “0% Vet!” De aanzienlijke hoeveelheid suiker vind in je in kleine letters op de achterzijde. Het Ministerie heeft een eigen variatie hierop:

“Ook krijgen burgers meer zeggenschap over gezondheidsgegevens, waardoor zij meer regie kunnen nemen over hun eigen gezondheid.” (27529 nr. 327, onderaan)

Deze retoriek lijkt te zijn afgekeken van de EHDS. We krijgen aan de voorkant de ‘zeggenschap’ over een kopietje, maar verliezen aan de achterkant controle over wie er verder nog toegang heeft tot onze medische gegevens. Bovendien is het opvragen van een kopie nu al mogelijk en hebben we conform huidige wetgeving (in beginsel) alle zeggenschap.

PGO

Op initiatief van de Patiëntenfederatie kan iedereen sinds een enkele jaren gebruik maken van een Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Daar komen dan al je medische gegevens bij elkaar, weer te geven in mooie dashboards, maar slechts 5% van de bevolking gebruikt het. De meeste mensen hebben het eenvoudigweg niet nodig.

Dus besluit het Ministerie het aantal aanbieders van PGO’s terug te brengen naar drie. Als er over twee jaar niets veranderd is (27529 nr. 327, p4), dan gaat de stekker er mogelijk helemaal uit.

Het werkelijke probleem zit echter in het idee dat iedereen een PGO zou moeten hebben. De PGO is bedacht als plek voor ons, als burgers, waar we onafhankelijk de regie kunnen voeren over onze zorg en het is cruciaal dat die plek er is, ongeacht het aantal gebruikers.

Dat afschaffen kan overigens niet zomaar. De Europese EHDS verordening verplicht Nederland straks om een dergelijke voorziening te hebben.

MGO

Het nieuwe konijn uit de hoge hoed heet Mijn Gezondheidsomgeving (MGO) en de Minister vraagt zich nu af of hiervoor en wettelijke aanpassing nodig is (27529 nr. 327, p6). Dat lijkt bizar. Waarom al die moeite, terwijl de PGO een prima oplossing is?

Dat begint bij Ernst Kuipers. Nog vlak voor zijn vertrek als Minister besloot hij een initiatief van zijn vorige werkgever, het Erasmus MC, op de agenda van het Ministerie te zetten: Cumuluz. Het doel van Cumuluz is om alle gezondheidsgegevens van iedereen te ontsluiten via een gigantische data-centrale. Deze gegevens moeten vervolgens beschikbaar komen voor “preventie, zorg en welzijn” (27529 nr. 327, p6), zoals “beleidsterreinen voor gemeenten, rijk en maatschappelijke partners, die te maken hebben met de ondersteuning van mensen, het vergroten van de leefbaarheid en het bevorderen van participatie.” (27529, nr. 326 voetnoot 11).

Mijn Gezondheidsomgeving moet een inzagefunctie worden, maar voor het gebruik van een data-centrale is wel je toestemming nodig. Daar wil het Ministerie nu van af, zodat iedereen automatisch kan worden opgenomen. Daarna kan ook de PGO eenvoudig worden aangesloten, zo is het idee. (27529, nr. 326 voetnoot 7).

DUS

Als burgers hebben we op dit moment alle zeggenschap over onze gegevens én toegang tot een PGO dat ons onafhankelijkheid en autonomie biedt (en het kopietje).

Het nieuwe konijn van het Ministerie voegt hier niets aan toe, maar maakt ons wel afhankelijk van soort Landelijk EPD op anabole steroïden. Onder het mom van ‘meer zeggenschap’ koerst de Minister op een wettelijke grondslag die, naast de inzagefunctie, ook de weg vrij maakt voor een breed scala aan Orwelliaanse dromen.

De zorg wordt een datafabriek voor allerlei andere belangen, met onze medische gegevens (onze privé levens!) als belangrijkste grondstof. In dat speelveld houden we als burgers straks geen zeggenschap meer over, behalve over het kopietje.

EN

Wie heeft er straks de zeggenschap over wie er zeggenschap heeft? Als de plannen doorgaan, worden onze medische gegevens ontsloten via een Amerikaanse cloudprovider (Microsoft).

Niet alleen worden onze privé levens gereduceerd tot grondstof. Bij het realiseren daarvan nemen we een hypotheek op onze vrije democratische rechtsstaat. We kunnen op papier nog zoveel afspraken vastleggen, als het erop aankomt zijn onze gegevens in de VS opvraagbaar en dan moeten we kunnen terugvallen op eigen oplossingen.

Juist nu dat besef in de politiek begint door te dringen, doet Ministerie van VWS onze meest persoonlijke gegevens in de uitverkoop, zonder dat op voorhand duidelijk is wat dat gaat opleveren en zonder een gedegen maatschappelijk debat over de vraag of dat wenselijk is.

Voor het leveren van zorg aan patiënten is het in ieder geval niet nodig.