Spoed zoals het moet

Je woont in Utrecht en loopt in Groningen tegen een lantaarnpaal aan. Buiten westen word je opgehaald door de ambulance. Hoe krijgen die zorgverleners direct toegang tot je medische gegevens?

Al 13 jaar wordt dit voorbeeld als ‘het probleem’ aangedragen. De oplossing ligt voor het oprapen, maar een kartel van stakeholders in de zorg doet er alles aan om te voorkomen dat dit wordt gezien en schuift (ook nu weer) andere belangen op de agenda. Komende woensdag overlegt de Tweede Kamer over de acute zorg.

De spoedcasus

In de meeste gevallen, 90% van de zorg, overleg je in de spreekkamer met je dokter over een eventuele doorverwijzing. Daar hoort dan een setje gegevens bij die je dokter deelt met je volgende zorgverlener. Toestemming mag worden ‘verondersteld‘. Je zit er namelijk zelf bij.

Maar bij spoedgevallen is er geen doorverwijzing en dus is je ‘uitdrukkelijke toestemming’ vereist voordat de ambulanceverpleegkundige je gegevens kan ophalen. En dat kan niet als je buiten kennis bent.

De spoedcasus vereist dus een centraal Elektronisch UitwisselingsSyteem (EUS) dat ook gegevens kan ontsluiten als je géén toestemming kan geven.

Spoed-EUS

Centrale systemen zijn niet per definitie slecht, maar als je ze verkeerd inricht ontstaan er wel risico’s. Het grootste probleem met het Landelijk EPD (nu Landelijk SchakelPunt, LSP) was in 2011 dat alle medische gegevens, van iedereen, op voorhand ongericht beschikbaar werden gesteld aan alle zorgverleners.

In een Spoed-EUS worden die risico’s gemitigeerd: de toegang is gericht en specifiek.

  1. Een Spoed-EUS kan uitsluitend worden gebruikt door de ambulance, huisartsenpost (HAP) en de spoedeisende hulp (SEH).
  2. In een spoedgeval is slechts een hele beperkte set medische gegevens nodig. De standaard-set kan je aanpassen, in overleg met je huisarts.

Eigenlijk is dit wat het Landelijk EPD (LSP) in 2011 had moeten zijn: een publieke (open-source) oplossing die functioneel en technisch uitsluitend te gebruiken is voor spoed. In dat geval zijn de risico’s van een opt-out te overzien en zijn je gegevens altijd opvraagbaar, ook als je buiten kennis bent.

Er is slechts één wettelijke aanpassing nodig: een opt-out voor het Spoed-EUS.

SpoedCode

Vertrouw je centrale systemen echt niet? Dan is er nog de ‘SpoedCode’.

“Wie is dit?” vraagt de verpleegkundige zich af, oftewel “Wat is het BSN van deze patiënt?” Want géén BSN = géén gegevens. Je identiteitskaart bevat echter nog iets anders: een sticker met een geheime SpoedCode. De enige plaats waar je dat geheim openbaar maakt is op je identiteitskaart. Je BSN en de verwijzing naar je spoedgegevens zijn namelijk versleuteld opgeslagen in het Spoed-EUS en de SpoedCode is de sleutel.

Hiermee komt een extra laag beveiliging beschikbaar, voor iedereen die dat wil, bovenop de waarborgen van het Spoed-EUS.

Deze oplossing kan overigens vandaag al worden geïmplementeerd. Bij gebruik van een SpoedCode verwerkt het Spoed-EUS geen BSNs, waardoor een wetswijziging (opt-out) hiervoor niet nodig is.

Zorgkartel

Het Zorgkartel heeft echter andere plannen. Langs de lijn van ‘spoedzorg’ beogen de leden nu alsnog een opt-out voor het voormalig Landelijk EPD (LSP) te realiseren. Dat werkt als volgt.

De meeste ondertekenaars van de lobbybrief zijn bestuurders van VZVZ, leverancier van het LSP. Het LSP is informeel de kandidaat ‘generieke voorziening’ voor de uitwisseling van spoed- en medicatie-gegevens, maar voor het LSP is (terecht) een uitdrukkelijke toestemming vereist, een ‘opt-in’ dus.

Het Zorgkartel vraagt nu om een ‘opt-out’ voor bepaalde gegevens (spoed en medicatie), ongeacht de infrastructuur. Zo kan iedereen alsnog worden opgenomen in het voormalig Landelijk EPD (LSP) en wordt er wederom een veel te brede ontsluiting van gegevens gerealiseerd.

Vervolgens wordt er verwezen naar een concept-wet, de WOGS, waarmee vrijwel iedere situatie als ‘spoed’ kan worden bestempeld. Alleen de kans dat er mogelijk sprake kan zijn van spoed, is al voldoende reden om gegevens te ontsluiten.

Oproep aan de kamer

  • Kies voor een Spoed-EUS: een publieke open-source oplossing die functioneel en technisch uitsluitend te gebruiken is voor spoedzorg;
  • realiseer de spoedcode voor wie die wil gebruiken;
  • reserveer de ‘opt-out’ voor een systeem/infrastructuur, niet voor een set gegevens.

(Oh, en alles binnen de huidige definitie van ‘spoedzorg’ dus.)