doneren
De halve waarheden van VWS over ‘Toestemming’
Hoe kijken burgers aan tegen het geven van ‘toestemming’ voor het delen van hun medische gegevens? In februari publiceerde het Ministerie van VWS een ‘flitspeiling’ over die vraag.
Het feit dat je burgers in 90%! van de gevallen helemaal niet lastig hoeft te vallen met toestemmingsvragen wordt onder het tapijt geschoven. VWS communiceert uitsluitend over ‘uitdrukkelijke toestemming van de patiënt’.
Privacy First vind die 90% wel belangrijk en deed een eigen ‘flitspeiling’.
Toestemming en Toestemming
Iedere arts heeft een medisch beroepsgeheim. Bij het delen van patiëntgegevens wordt dat geheim doorbroken. Daar is een wettelijke grondslag voor nodig en één van die grondslagen is een ‘uitdrukkelijke toestemming van de patiënt’.
Daarnaast is er nog een tweede ‘toestemming’. Als de gegevens gedeeld worden via een ‘Elektronisch Uitwisselingssysteem (EUS)’, zoals het voormalig Landelijk EPD (LSP), dan draagt de arts de verantwoordelijkheid voor de uitwisseling over aan het EUS. Ook hier is een toestemming van de patiënt voor nodig.
90% overbodig
In 90% van de situaties is er echter sprake van een ‘doorverwijzing’. Deze doorverwijzing is in overleg met jou als patiënt en het spreekt voor zich dat daar gegevens bij horen. Je arts mag daarom ‘veronderstellen’ dat je hier als patiënt mee akkoord bent. Je zit er namelijk zelf bij.
Zolang die gegevens tussen artsen onderling worden uitgewisseld, is ook de tweede toestemming niet nodig. Er wordt immers geen ‘EUS’ gebruikt. Je gegevens reizen als het ware mee met de digitale verwijsbrief. Voor jou als patiënt gaat dus alles automatisch en je gegevens zijn uitsluitend opvraagbaar waar het voor jouw behandeling relevant is. Nergens anders.
De Minister (Bruno Bruins) zei hier in 2019 over:
“Daarom wil ik dat er zoveel als mogelijk gezocht wordt naar een (infrastructurele) oplossing die zorgt dat uitwisseling plaatsvindt op het moment dat deze nodig is en de behandelrelatie de grondslag is van de uitwisseling […]”
Kom niet aan de macht!
Hier ontstaat dus een probleem: ‘Veronderstelde toestemming’ zorgt voor onafhankelijkheid van patiënten en hun zorgverleners. Een oplossing zoals het voormalig Landelijk EPD (LSP) hebben ze niet meer nodig. Als gevolg hiervan is het LSP straks nog maar in 10% van de gevallen relevant. Hetzelfde geldt voor nieuwste aanbouw, de toestemmingsvoorziening ‘Mitz’, waar de zorgverzekeraars net miljoenen in hebben geïnvesteerd.
Na het aftreden van Minister Bruno bruins komt een heel kartel aan belanghebbende partijen hiertegen in opstand en de Minister (Ernst Kuipers) gooit uiteindelijk het roer 180 graden om: Iedereen geeft straks ‘uitdrukkelijke toestemming‘ en Mitz is de enige beschikbare oplossing hiervoor.
De status quo mag niet worden aangetast. Belangen van het zorg-kartel gaan voor die van de burger. ‘Veronderstelde toestemming’ wordt geëxcommuniceerd.
Halve waarheid
Daarmee is de ‘Flitspeiling‘ een klassiek voorbeeld van hoe de Tweede Kamer op het verkeerde been wordt gezet met pseudo-wetenschappelijk onderzoek. Het Ministerie beperkt het onderwerp tot ‘uitdrukkelijke toestemming van de patiënt‘. De andere 90% wordt niet opgenomen in de onderzoeksvraag.
Privacy First Flitspeiling
Privacy First deed daarom een eigen ‘flitspeiling’ onder 200 (anonieme) respondenten. We vroegen ze naar hun voorkeur voor gegevensuitwisseling en legden ze 3 opties voor:
— Optie 1: Alles automatisch
Ik heb altijd de juiste gegevens, op het juiste moment, bij die zorgverleners die voor mijn behandeling relevant zijn (en ook uitsluitend bij die zorgverleners). Daar hoef ik niets voor te doen. Dit verloopt automatisch.
opmerking: Gaat u naar een zorgverlener, zonder dat u daarvoor een doorverwijzing heeft, dan zijn er geen gegevens beschikbaar bij die zorgverlener.
— Optie 2: Alles handmatig zelf organiseren
Ik geef handmatig toestemming voor het delen van mijn medische gegevens. Op een website hou ik een administratie bij. Hierin geef ik per categorie zorgaanbieders aan welke gegevens ze mogen inzien. Deze zijn ook zonder doorverwijzing opvraagbaar.
opmerking: Dit betekent dat u voorafgaand aan het bezoek aan een zorgverlener dit voorbereidt en toestemming geeft voor het delen van gegevens. Dit vraagt een actie aan uw kant.
— Optie 3: Alles
Ik maak gebruik van optie-1 en kan altijd optie-2 gaan gebruiken wanneer ik zelf denk dat dat nodig is.
opmerking: U kunt optie 1 & 2 ook naast elkaar gebruiken.
opmerking: Voor ‘spoedsituaties’ komt er een aparte oplossing.
Laat keuze aan de patiënt
Met de resultaten van de peiling ontstaat een interessant beeld van de potentie van Mitz: ruim 40% van de respondenten wil daar gebruik van maken.
Onze oproep aan de Tweede Kamer: Zorg dat ‘alles automatisch’ werkt en patiënten een werkelijke vrije keuze voor Mitz kunnen maken.
Het zorg-kartel mag niet mopperen, die blijken nog voor 40% relevant te zijn (in plaats van 10).
