EHDS buitensporige machtsgreep van Brussel

“Als ze in Brussel een Nexit willen, dan zijn ze hiermee op de goede weg”, aldus Marc Smits, bestuurslid van Privacy First. “Wij hebben een positieve grondhouding over Europese samenwerking, maar het wordt steeds moeilijker om die te onderbouwen.”

Einde medisch beroepsgeheim

Het model van de EHDS bestaat uit een Europese super-centrale, die gegevens van landelijke data-centrales kan opvragen voor gebruik in de zorg, onderzoek, innovatie, beleidsvorming en wetgeving. Zowel de overheid als private partijen krijgen hiermee toegang tot medische dossiers van alle burgers in de Europese Unie. Afgelopen dinsdag stemde een commissie van het Europees Parlement in met dit voorstel. De plenaire behandeling volgt mogelijk al op 6 december as.

Op dit moment garandeert het medisch beroepsgeheim de vertrouwelijkheid binnen een behandelrelatie en daarmee het vertrouwen in de zorg. De EHDS maakt daar een einde aan. Onzekerheid over gebruik van gegevens in de toekomst zorgt ervoor dat patiënten zich vandaag de vraag moeten stellen of ze een behandeling wel geregistreerd willen hebben. Wanneer gegevens over HIV, een erectiestoornis, een abortus, of de meldingen van je pacemaker door de EHDS ontsloten kunnen worden, bestaat het risico dat patiënten cruciale zorg gaan mijden.

Het geanonimiseerd of gepseudonimiseerd verstrekken van gegevens aan derden creëert een illusie van veiligheid. Medische gegevens zijn namelijk zo specifiek, dat de herleidbaarheid naar een patiënt eerder een garantie is dan een kans. Dat risico neemt alleen maar toe wanneer verschillende bestanden met gegevens aan elkaar worden gekoppeld.

Keuzevrijheid afgeschaft

Ofschoon een Kamermeerderheid in een motie eiste dat burgers alleen met hun uitdrukkelijke toestemming mogen worden opgenomen, blijkt nu dat burgers alsnog verplicht worden opgenomen in de EHDS. Zij krijgen hooguit de keuze om het delen van gegevens met derde partijen in te perken.

Bij een recente presentatie van het Ministerie van VWS bleek ook dat het verlenen van toegang tot gegevens en het toezicht hierop bij dezelfde organisatie worden belegd en de invulling van de governance rondom de EHDS nog allesbehalve duidelijk is.

Risico’s

De schaal waarop gegevens straks ontsloten worden, zorgt voor enorme risico’s voor de veiligheid en privacy van burgers. De impact van een hack, data-diefstal, een opstandige kunstmatige intelligentie, of combinatie hiervan is niet te overzien. Als we iets hebben geleerd van de Toeslagenaffaire, dan is het dat negatieve gevolgen van misstanden bijna onmogelijk zijn terug te draaien.

De inrichting van de EHDS maakt het technisch mogelijk om op Europese schaal het gedrag van burgers te volgen en te sturen, zonder dat deze kunnen zien of en hoe dat gebeurt. Zeker in het geval van een nieuwe pandemie zal de verleiding groot zijn om profilerende en voorspellende algoritmes te gaan gebruiken en de bevoegdheden van overheden uit te breiden.

Daarnaast vertroebelt het onderscheid tussen de wetgevende en controlerende macht. De wetgever kan nieuwe regels uitvaardigen en met digitale middelen de uitvoering controleren, zoals ook met het Corona Toegangsbewijs het geval was. De overheid krijgt meer controle over de levens van burgers, terwijl diezelfde burger geen enkele invloed heeft op de enorme institutie die met de EHDS wordt opgetuigd.

Terug naar papier?

Mocht de EHDS doorgang vinden, dan is de enige bescherming voor patiënten het recht op de vernietiging van hun medische gegevens. Ze zullen dan een eigen papieren dossier met zich mee moeten dragen, waarop de arts dan aantekeningen maakt. Dit brengt echter serieuze medische risico’s met zich mee. Het alternatief is dat patiënten er altijd op beducht moeten zijn dat een onbekend aantal organisaties mee kan kijken in de spreekkamer, nu of in de toekomst.