Minister Kuipers weigert uitvoering van eigen wet

De nieuwe Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) moet het digitaal uitwisselen van medische gegevens stapsgewijs verplicht gaan stellen. Hiermee komt er een einde aan het faxen en printen van medische gegevens, waarmee het risico op datalekken afneemt. Deze verplichting mag er niet toe leiden dat burgers gedwongen worden alsnog toestemming te geven voor het gebruik van het voormalig Landelijk EPD (LSP), of vergelijkbare systemen. Juist daar wil de Minister nu gaan afwijken van de wet.

In reactie op vragen van Eerste Kamerlid Arda Gerkens (SP), stelde de Minister dat er slechts sprake is van een verschil in “semantiek”. Een voorgestelde Kamermotie kon echter niet op zijn steun rekenen.

Patiënt levert keuzevrijheid in

Tijdens de voorbereiding en de behandeling in de Tweede Kamer heeft de Minister bij herhaling de intentie uitgesproken patiënten een werkelijke keuze te gaan bieden. Gegevens kunnen worden uitgewisseld via een gecentraliseerd uitwisselingssysteem, zoals een Landelijk EPD, of decentraal tussen artsen onderling. Voor de meeste patiënten is die laatste optie verreweg het handigste. Bij een doorverwijzing reizen de gegevens met de behandeling mee en als patiënt kan je achterover leunen. Artsen maken onderling afspraken over welke gegevens voor welke doorverwijzing relevant zijn.

De Minister pleit nu voor een nieuwe ‘landelijk dekkende infrastructuur’. Patiënten moeten handmatig gaan bijhouden welke zorgverleners toegang moeten krijgen tot welke gegevens. Dit is op zijn minst opmerkelijk, omdat de Minister eerder aangaf dat deze methode van ‘gespecificeerde toestemming’ onwerkbaar zou zijn voor burgers en patiënten. Bovendien worden patiënten nu gedwongen een oplossing te gebruiken die ontwikkeld wordt door private partijen, waaronder de Zorgverzekeraars.

“Onvoorstelbaar” aldus Marc Smits, bestuurslid bij Privacy First. “Dit wetsvoorstel koerst op de beste oplossing binnen de hele Europese Unie, daar wil de Minister nu van afzien om oude belangen in stand te houden.”

Nieuwe wet, mooie beloftes

De nieuwe wet bevat twee belangrijke verbeteringen ten opzichte van de huidige situatie. Er moeten open standaarden komen voor de uitwisseling van gegevens. Deze worden in een transparant proces ontwikkeld door de NEN, waarbij in principe iedereen kan aanschuiven. Dat voorkomt politiek in achterkamers en maakt beleidsvorming voor iedereen zichtbaar. De tweede verbetering is de vrije keuze in hoe een patiënt de regie voert. Voor patiënten met meer complexe zorgbehoeftes kan de Landelijke Infrastructuur een goede oplossing zijn. Deze kunnen baat hebben bij een Online Toestemmings-Voorziening (OTV) waarmee ze zelf de toegang regelen. Voor de meeste patiënten biedt dit echter geen toegevoegde waarde. Die hebben er meer baat bij dat een recept automatisch naar de juiste apotheek gaat. “Bovendien heb je dan altijd zicht op waar je gegevens zich bevinden, daar ben je immers zelf geweest.” aldus Smits.

De vraag is nu wat er gebeurt wanneer de wet wordt aangenomen en de eerste gegevensuitwisseling verplicht wordt gesteld. Kan die uitsluitend plaats vinden via een systeem zoals het Landelijk EPD, dan worden patiënten gedwongen hiervoor toestemming te geven en leeft de Minister zijn eigen wet niet na.

Stemming over het wetsvoorstel en de motie staat gepland op dinsdag 18 april as.