Welkom in het data-communisme

Dit artikel werd eerder gepubliceerd op iBestuur.nl

Onlangs bereikte het Europees Parlement een voorlopig politiek akkoord over de European Health Data Space (EHDS), waarin een volledig nieuw paradigma werd geïntroduceerd. Onze medische en sociale gegevens komen terecht in een Europees netwerk van datacentrales, waar niet wij, maar de overheid bepaalt wie er toegang krijgt en onder welke voorwaarden.

Data-communisme

Vertrouwelijkheid wordt vervangen door ‘data-solidariteit’. Het is onze morele plicht als burger om al onze gegevens te delen voor grotere gemeenschappelijke doelen, zoals medisch-wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Het woord ‘gemeenschappelijk’ komt 64 keer voor in de tekst. Nou is solidariteit een prachtig principe; het zijn onze gedeelde waarden en ideeën waarvoor we bereid zijn ons eigen belang opzij te zetten. Het is de emotionele lijm die ons verbindt als maatschappij. Maar solidariteit impliceert wel een eigen vrije keuze en met de EHDS wordt dit van bovenaf opgelegd. Dat is geen ‘data-solidariteit’, maar ‘data-communisme’.

Dit is exemplarisch voor hoe ‘Brussel’ macht naar zich toetrekt. Burgers wordt ‘meer controle over hun medische gegevens’ beloofd, maar feitelijk gebeurt er het tegenovergestelde. Burgers leveren hun zeggenschap in en deze beschikkingsmacht wordt verdeeld tussen de Europese Commissie, de lidstaten en een brede schare aan stakeholders, met elk een eigen deelbelang. Zorginstellingen worden verplicht de data over te dragen. Een lidstaat kan hooguit zelf een recht op bezwaar (opt-out) invoeren, maar zelfs dat is niet waterdicht. In het geval van een crisis kan dat opzij worden geschoven en krijgen Europese instanties alsnog toegang tot onze gegevens voor beleidsdoeleinden.

Doel heiligt de middelen

Communicatie van beleidsmakers en voorstanders van dit voorstel volgt steevast hetzelfde patroon. Eerst wordt er verwezen naar het belang van de grootschalige beschikbaarheid van data, vervolgens volgt het pleidooi dat de gegevens uitsluitend in een beveiligde omgeving worden verwerkt en burgers niet geïdentificeerd mogen worden. Het antwoord op de vraag ‘waarom?’ wordt dus gebruikt om het ‘hoe?’ te legitimeren, terwijl in dat laatste het fundamentele probleem ligt. Burgers worden voor het toezicht op het gebruik van hun gegevens afhankelijk van een enorme technocratische institutie waar ze geen enkele invloed op kunnen uitoefenen.

Groei van aantal data-spaces

De EHDS is de eerste van een aantal ‘data-ruimtes’ die de Europese Commissie voor ogen heeft en die moeten straks allemaal aan elkaar worden gekoppeld. Als voor onze medische gegevens het recht op zelfbeschikking kan worden afgeschaft, dan kunnen we voorzien dat straks gegevens over ons rijgedrag, energieverbruik, en financiën op dezelfde wijze beschikbaar worden gesteld voor het trainen van AI van BigTech bedrijven en andere doeleinden.

De kern van het probleem zit in het vertrekpunt van de Europese Commissie: gemeenschappelijke ruimtes voor een vrije markt van gegevens. Grondrechten zijn hierdoor niet langer een fundament, maar een onderdeel op de balans waarin ze afgewogen worden tegen het belang van innovatie, of economische groei. Onze persoonlijke gegevens worden een grondstof, net als dat bij Facebook en Google het geval is. Daar is geen fundamenteel bezwaar tegen, zolang het recht op zelfbeschikking gewaarborgd is en we op ieder moment kunnen besluiten de toegang te blokkeren, met de garantie dat die gegevens dan ook nergens anders meer bestaan.

Wil je voor het doen van onderzoek inzicht in de privélevens van mensen, dan kan je netjes uitleggen waarom je dat wil en wat je met de gegevens gaat doen. De verantwoording die je daarmee aflegt zorgt voor vertrouwen en creëert een veilige ruimte voor burgers om daadwerkelijk solidair te zijn.