EPD-lobby wil in 2011 weggestemd patiëntendossier terug

Belangenorganisaties in de zorg lobbyen voor het opnieuw invoeren van het Elektronisch Patiëntendossier zoals dat in 2011 unaniem werd verworpen door de Eerste Kamer. Net nu er een wet op komst is die het probleem van het “dossier met duizend achterdeuren” oplost. Hun houding schaadt zowel de patiëntprivacy als de zorgcommunicatie, aldus Privacy First.

Het thema ‘digitale zorgcommunicatie’ is al sinds de verwerping van het Landelijk Elektronisch Patiëntendossier in 2011 een hoofdpijndossier. Sindsdien werden meerdere pogingen gedaan om nieuwe wetgeving te maken voor een digitaal uitwisselingssysteem in de zorg. Dit bleef al die tijd zonder werkbare oplossing: de nieuwe zorgcommunicatiewet die er nu ligt, is de derde poging in elf jaar.

Elf jaar hardnekkige tunnelvisie

De belangrijkste reden voor de ontbrekende voortgang is dat partijen zoals zorgverzekeraars, zorgkoepels en patiëntenorganisaties ook na het verwerpen van het EPD in 2011 bleven vasthouden aan het systeem dat daarvoor was bedacht: het Landelijk Schakelpunt (LSP). De wijze waarop het LSP is ingericht, leidt tot verschillende problemen die in de weg staan aan een effectieve én veilige uitwisseling van medische gegevens.

Zo is het in het LSP niet mogelijk om als zorgverlener gericht informatie naar een andere zorgverlener te sturen, terwijl dit soort berichten de hoofdmoot vormt van communicatie in de zorg. Gegevens delen met andere zorgverleners kan in het LSP slechts door deze op voorhand breed raadpleegbaar te maken voor gehele categorieën zorgverleners. Deze werkwijze sluit bij het overgrote deel van de zorgcommunicatie niet aan op de praktijk en is in strijd met het medisch beroepsgeheim.

Nieuwe wet biedt eindelijk uitkomst

Inmiddels bestaan er nieuwe systemen die specifiek ontworpen zijn om behandelinformatie één-op-één te delen tussen zorgverleners, zoals bij een doorverwijzing van de huisarts naar een specialist. De nieuwe wet voor zorgcommunicatie, de Wet Elektronische Gegevensuitwisseling in de Zorg (WEGIZ), maakt het mogelijk om deze verschillende systemen naast elkaar te laten functioneren. Zo zou het voor spoedeisende situaties nuttig zijn om – via een systeem zoals het LSP – op voorhand noodgegevens over allergieën, medicijngebruik en contra-indicaties beschikbaar te stellen. Voor doorverwijzingen kunnen daarnaast systemen worden gebruikt die zijn gebouwd om specifieke behandelinformatie naar een andere zorgverlener te sturen.

Belangenorganisaties liggen dwars

Grote belangenpartijen in de zorg zoals zorgkoepels, verzekeraars en de Patiëntenfederatie staan echter niet open voor de nieuwe mogelijkheden die de WEGIZ biedt. Het zogeheten Informatieberaad Zorg, waar zorgkoepels en verzekeraars sinds 2014 vergaderen over nieuwe oplossingen, droeg sinds haar bestaan alleen oplossingen aan die gebruik maakten van het LSP. Ook het recent gelekte Integraal Zorgakkoord, waarin de lijnen van het toekomstig zorgbeleid worden uitgezet, bevat een uitgebreide bijlage over gegevensuitwisseling waarin uitsluitend wordt gesproken over uitwisselingen zoals die volgens de inrichting van het LSP verlopen.

De recente ontwikkeling van het toestemmingsportaal Mitz wordt gepresenteerd als iets nieuws, maar verandert niets aan deze situatie, omdat op de achtergrond nog steeds gebruik wordt gemaakt van het LSP, met al haar beperkingen en tekortkomingen.

“Het lijkt er alleszins op dat de partijen die dit zorgakkoord hebben opgesteld, niet voornemens zijn om de WEGIZ als wettelijk kader aan te houden”, stelt Privacy First in een actuele brief aan de Tweede Kamer. Daarom moet Minister Kuipers de regie in handen nemen en deze niet langer in handen leggen van de partijen die al elf jaar lang dezelfde niet-werkende oplossingen aanleveren.

Raadselachtige houding

De partijen die nu ijveren voor het alsnog invoeren van één landelijk systeem, zijn allen betrokken bij de vereniging VZVZ, dat na het wegstemmen van het EPD werd opgericht om het systeem privaat door te zetten. Gefinancierd door jaarlijks vele miljoenen aan premiegeld vanuit zorgverzekeraars bleven de betrokken partijen de afgelopen elf jaar het EPD, dat nu LSP heet, pushen. Ook nu gaan ze hiermee door, terwijl er een wet op tafel ligt die de problemen die leidden tot verwerping van het EPD kan ondervangen.

Marc Smits, bestuurder bij Privacy First:

“Belangenorganisaties houden dogmatisch vast aan het idee van een landelijk systeem voor alle zorgcommunicatie van iedere patiënt, terwijl de patiënten, artsen en de zorg als geheel vooral gebaat zijn bij technologie die aansluit bij het zorgproces, in plaats van andersom. Minister Kuipers zou bij de uitvoering van de WEGIZ niet uitsluitend moeten investeren in centrale oplossingen zoals het LSP, maar evenzeer decentrale oplossingen moeten stimuleren en opschalen.”

Lees hier de brief (pdf) die Privacy First hierover aan de Tweede Kamer stuurde. Het Kamerdebat over de WEGIZ vindt plaats op 14 september as.