De semantische kwakzalverij van Kuipers

Opt-wat?

Met de EHDS worden zorgaanbieders verplicht (vrijwel) alle medische gegevens aan te melden bij een ‘Nationaal Contactpunt e-Health’ (NCPeH-NL). Die gegevens kunnen vervolgens gebruikt worden in de zorg (primair), voor onderzoek en innovatie (secundair) en beleidsdoeleinden.

Een ‘opt-in’ zou betekenen dat je gegevens pas na jouw uitdrukkelijke toestemming worden aangemeld. Bij een ‘opt-out’ worden je gegevens automatisch in het systeem opgenomen, tenzij je hiertegen bezwaar maakt.

De Tweede Kamer vroeg om een ‘opt-in’ voor de EHDS. Minister Kuipers (VWS) komt nu met een ‘opt-out’. Althans, zo doet hij het voorkomen.

Zaaltje

In een overvolle zaal geven ambtenaren van VWS op 7 november een presentatie over de EHDS. De onderhandelingen zijn nog niet volledig afgerond, maar we krijgen een globaal inzicht in hoe de EHDS gaat werken. Met gepaste trots maakt een ambtenaar bekend dat er een ‘opt-out’ zal komen en dat dat betekent dat je gegevens ook niet worden opgenomen in de EHDS. Een volgende ambtenaar is iets minder stellig. Voor ‘secundair gebruik’ zijn ze er nog niet helemaal uit. Bij de Commissie leeft de zorg dat mensen hun ‘opt-out’ ook daadwerkelijk gaan gebruiken (??!!) en ze bespreken nog opties voor de exacte invulling ervan.

Er komt dus een ‘opt-out’ voor de EHDS, maar tegelijkertijd ook weer niet.

Aha!

Met het laatste voorstel voor de EHDS wordt duidelijk hoe het zit: je kan voor ‘secundair gebruik’ het delen van je gegevens met derde partijen beperken. Dat is geen ‘opt-out’, maar dat noemen ze wel zo.

De Minister

In reactie op Kamervragen van de PVV doet de Minister daar nog een schepje bovenop: er komt een ‘opt-out’ voor ‘primair gebruik’, voor binnen de zorg dus. Burgers kunnen dat instellen via een “online voorziening, of andere passende oplossing”.

Maar dat is nog steeds geen ‘opt-out’! Iedere burger kan nu voor twee van de drie toepassingen het delen beperken (primair en secundair gebruik), maar blijft opgenomen in de EHDS. Europese instellingen en de Staat krijgen zo mogelijk alsnog toegang tot alle medische gegevens van iedereen, voor ‘beleidsdoeleinden’.

Dus: een koe is een dier met twee poten, vleugels en een snavel en de Minister belooft de Tweede Kamer een koe. Het duurt even voordat Kamerleden de semantische goocheltruc doorhebben en dat is precies de bedoeling.

Daarnaast heeft het Ministerie besloten om de Online ToestemmingsVoorziening Mitz tot een ‘generieke voorziening’ te bestempelen. De Minister wil, net als bij het Landelijk EPD, één oplossing voor het toegangsbeheer van alle medische gegevens van iedereen. Wil je niet in de EHDS, dan moet je je dus laten registreren in Mitz. Laten we hopen dat de Minister met een “andere passende oplossing” komt.

Update 19 januari ’24 — In een reactie op dit artikel geeft het Ministerie van VWS aan dat de EHDS uit twee gescheiden systemen bestaat. Voor beiden kan je je straks uitschrijven. Gegevens zullen dan niet via de EHDS te ontsluiten zijn. Burgers zullen niet indirect verplicht worden Mitz te gaan gebruiken.

“Andere passende oplossing”

Ga je naar je dokter, dan is onderdeel van die behandelrelatie dat alles geheim blijft. Het gaat niemand iets aan wat je met de dokter bespreekt. Willen ze iets weten, dan kunnen ze netjes toestemming vragen voor dat wat ze willen weten (en niets meer dan dat).

Als er dan toch een ‘opt-out’ moet komen, dan is dat er maar één. Die zorgt er dan voor dat je niet bestaat in de EHDS en die leg je maar op één plek en op één manier vast: je laat het weten aan je huisarts.